世界血友病日|血液肿瘤内科举办“我们在一起，就会了不起”主题活动
4月17日，血液肿瘤内科以“我们在一起，就会了不起”为主题，在杭州市梅地亚宾馆举办第33个世界血友病日主题活动暨浙江大学医学院附属儿童医院第9届“关爱血友病儿童”患教、义诊活动，多位专家出席，200余位患者及家长参加，包括93个家庭和65位患儿。
血友病患儿是一个特殊人群，他们从生下来就不能随意受伤，日复一日如履薄冰地生活着，因为血液中缺乏某些凝血因子，不小心的碰撞轻则会血流不止，重则会残疾甚至危及生命，常常被称为“玻璃人”。他们要时时承受出血疼痛、反复就医打针、活动受限、高昂的治疗费用甚至残疾和死亡的风险。而血友病作为一个罕见病，大众知之不多。
为普及血友病相关知识、增加全社会对血友病儿童的关注和支持，4月17日下午，浙大儿院血液肿瘤二科团队在徐卫群主任带领下举办了主题为“我们在一起，就会了不起”的血友病患教、义诊活动。会上，徐卫群主任、苏吉梅主任、王迪医师、尹宏伟治疗师、杨佳护师，分别针对血友病治疗新进展、口腔保健、抑制物的处理、康复锻炼、血友病日常护理以及急诊流程等方面进行了详细且通俗易懂的讲解，收获了患儿家长们的肯定及好评。
五位专家的精彩讲座，全面深入……
活动特别邀请到血友病患儿、运动小健将Chris，他和他的爸爸跟大家分享Chris参加各项运动竞技项目取得的奖项。
活动还设置了特别环节，由嘉宾给血友小勇士Chris、弯弯、皮皮、毛豆颁奖，希望小朋友们再接再厉，做好预防和锻炼，身体健康，学习进步！这些孩子预防之下状态很好，得益于家长心态积极、主动思考、努力付出，与会者希望更多的小朋友加入到血友小勇士的行列。
浙江大学医学院附属儿童医院作为最早在国内开展的儿童血友病诊疗中心之一，在血友病的综合诊治和运动康复方面具有强大的优势，浙大儿院的血友MDT团队涵盖10余个爱心科室，配置全面，周到地为患儿提供全方位的服务，解决了这类特殊患儿就诊难、流程不顺畅、急诊问题得不到专业解决的普遍问题。浙大儿院每年举行血友MDT会议进行培训和总结规划，至今也已6年，本次活动新老患友互动频繁，早入群家长的成功经验极大地鼓励了新诊断的家庭。血友病治疗团队以血友患教作为桥梁，持续输出，将知识化为力量，预防和减少疾病带来的损害。
义诊花絮
活动最后一个环节是向血友病患儿和家长答疑。徐卫群主任就家长对血友病乙的抑制物及基因治疗安全性的问题进行了详细的解答。徐主任在活动中还告知家长们血友病药物医保报销政策的利好及药物、检查、检验的慈善援助，一些患者还有参与临床研究的机会，尽力让治疗对所有的患者都可得。通过这样的活动，希望能帮助到更多的血友病家庭，同时也呼吁大家一起参与了解疾病，改善血友病患者的生存状况， 社会各界对疾病的认知越来越多，对血友儿童的支持力度越来越大。
“我们在一起，就会了不起！”血液肿瘤科表示，希望通过团队的共同努力让血友病儿童从不死、不残到生活方方面面不受疾病影响。期待血友小勇士运动冠军的奖杯越来越多，新一代的血友儿童，在祖国强大有力的呵护下最终成长为“正常的血友病人”。