从模仿到引领——浙大儿院儿童糖尿病护理教育改革取得实效
“开饭啦！”
浙大儿院内分泌病房里有着这样一群小朋友，每到饭点就会急着围在护士姐姐的身边等待发饭，因为他们在吃饭前都会一个特殊的仪式——“注射胰岛素”。他们就是体内缺乏胰岛素的I型糖尿病患儿，我们称呼他们为小糖豆。
在傅君芬教授的带领下，浙大儿院内分泌科已经拥有了基础与临床相结合的强大糖尿病管理团队，现拥有独立的糖尿病管理门诊、糖尿病教育室以及糖尿病在线交流平台。目前是“世界糖尿病基金会—中国儿童糖尿病管理项目中心”、“国际儿童糖尿病精准医学中心”、“中国I型糖尿病整合医疗管理模式项目合作中心”。
我自2013年起开始担任浙大儿院内分泌科护士长，当时我们团队所拥有的糖尿病教育知识比较局限，与成人专科化的教育模式还存在很大的差距。后来，我在浙大二院进修学习的过程中，接触到了关于成人糖尿病教育以及教育护士的工作内容，意识到专科护士的魅力。学习归来，我们团队确立了重要的发展方向——构建儿童特色的糖尿病教育管理模式，力争成为国内该领域的标杆单位！在护理部的支持下，经过团队所有人的努力，构建儿童糖尿病教育管理模式从理想步入现实，很多工作都获得了同行的高度肯定。
为便于和患儿家庭的沟通，2014年我们组建了儿童糖尿病病友群“甜甜圈”，为糖尿病病人提供在线咨询，并提出“控糖之路，我们始终与您同行“的口号，在2000多个日日夜夜的守护中，在逐年递增的患者人数中，这句口号成为了我们一份沉甸甸的责任。
通过远程在线沟通方式，我们深入地走进了糖尿病儿童这个群体，深入地了解了他们的所思所想所求，基于多年的深入沟通和了解，我们积累了丰富的血糖管理实践经验，并不断将这些经验以及需求进行整理和转化，形成了具有儿童特色的糖尿病教育管理理论和人才培养框架，为自己团队培养专科人才的同时，也为国内众多医院培养了多位糖尿病教育护士。
我们团队率先在国内开展婴幼儿胰岛素泵输注治疗以及3C疗法，报道了全球最小患者胰岛素泵应用病例。我们以人文关爱为基调，提出了“全人管理”、“丰富糖尿病儿童餐盘”、“以家庭为中心的教育”、“注射利器回收”等理念，让糖尿病的孩子和正常孩子一样，能乐享美食，放飞梦想。
2020年10月，通过团队近三年的努力，国内第一本儿童糖尿病饮食教育管理科普书《糖豆巧吃》终于出版。它的出版极大地解决了家长对于糖尿病饮食管理的困扰，通过饮食管理理论和实际餐盘展示为家长提供了科学的饮食管理方案。通过学习和改进，我们“先孩子再糖尿病”的人文慢病教育管理理念在专科领域以及糖尿病家庭中获得了良好的口碑，每年吸引众多的医院前来参观学习，我们也受邀去了很多医院分享我们的教育管理经验。每一年，我们都会推出一些原创的儿童糖尿病教育课件，跟进时代发展和孩子及家庭对生活品质的追求。
2018年，护理部派我前往美国洛杉矶儿童医院学习糖尿病教育和管理。让我们在面对越来越紧密的国际交流与合作中，拥有国际视野去思考如何改进国内儿童糖尿病教育管理。对于未来，我们将永不止步，努力探索，积极思变，用行动去推动中国儿童糖尿病健康教育的发展！
2014年5月，我完成了浙江省糖尿病专科护士的培训，成为了浙江省儿科领域的第一位糖尿病专科护士。初次走进这个群体，我也就和“小糖豆们”、“糖豆家庭”结下了不解之缘。
刚开始，每每新发一个病人，全家人抱头痛苦，家长自责不已，我也不禁在一旁悄悄落泪叹息。
怎样才能更好地帮助他们呢？
怎样才能减轻他们的痛苦呢？
就是奔着这个目标，我开始不断地学习各方面的儿童糖尿病相关知识、国外先进的管理经验、新技术新方法......6年间，我们从最初的将成人糖尿病的管理模式照搬照抄逐渐发展为有儿童特色的糖尿病管理理念、模式、宣教方法。
目前新发病人在院宣教率达到100%，我们创建的“甜甜圈”微信、QQ交流群，人数已达上千人，每天帮助“糖豆家庭”答疑解惑，解决生活中控糖的难题；我们的寒暑假夏令营，让每一个“小糖豆”都能真正感受到归属感，并且自信我没有什么不同；我们从孩子的视角以游戏的形式设计血糖监测、胰岛素注射等教育课程，用家长的角度，引进食物模型、注射工具等实体场景式教学，大大的提升了教育的效果。
为丰富糖尿病患儿饮食，我们提出了“我的餐盘我做主”的理念，尝试开展让孩子自主选择食物的活动，根据他们所选食物的碳水计数来指导胰岛素的给药剂量。这类既能吃到心仪食物又能控制血糖的教育模式，大大增加了小糖豆和家长们对于饮食管理的信心。
就这样一步一个脚印，专注于儿童糖尿病的教育管理过程中，我也提升了做一名儿科护士的自我价值；而从每一个“小糖豆”和“糖豆爸爸妈妈”身上，也让我学会了坚强、坚持、坚韧的品质。未来，我希望自己更有实力，用行动践行“控糖之路，我们始终与您同行”的诺言。
