凝心聚力，为爱而行——浙大儿院首届黏多糖病友会及义诊服务顺利举办
罕见病，又称孤独病，由于发病率极低，所以被诊断困难，而诊断后的治疗更加的困难和艰辛。基于罕见病诊断难，就医难的问题，近年来浙大儿院邹朝春教授医疗团队近年来致力于罕见病医疗研究的同时，也致力于罕见病各类公益活动的开展。
10月31日，在多方共同努力下，浙江省首届黏多糖贮积症病友会正式在浙大儿院举办。黏多糖贮积症是一种罕见的进展性的、遗传相关的、累及多器官的溶酶体病。它的患病率约是1/16.2万，是一种极其罕见的疾病，病患及其家庭往往需要历经坎坷，才能被确诊，而确诊后面对高额的治疗费，更是迷茫和绝望。为了帮助这些受罕见病困扰的家庭走出困境，拥抱阳光，浙大儿院邹朝春教授团队，与北京正宇黏多糖罕见病关爱中心联合，在这次病友会上成立了黏多糖贮积症患者管理浙江办公室，让病患拥有一个属于自己的组织和关爱中心，同时，通过这个组织，凝聚更多的爱心和力量，帮助我们的黏宝宝们能在未来走的更远！
本次病友会共有11个黏宝宝家庭聚集在一起，首先由邹朝春教授阐述了举办此次会议的意义和初衷，然后由北京正宇黏多糖罕见病关爱中心主任郑芋以及其他几个家长分享了做为黏宝宝家长的心路历程。所有的家长都表达了求医之路充满艰辛，但他们又是那么乐观向上，他们不放弃、不抱怨，用感恩和行动护佑黏宝宝的故事让人敬佩和感动，正是因为这些伟大的父母，感动着我们，影响着我们，促使我们有勇气选择这条艰难之路，与更多罕见病的孩子紧密联系在了一起。
最后，第一位在内分泌病房接受治疗的黏宝宝家庭，为邹朝春教授以及相关医护人员送上了锦旗，以此表达用爱护航他们宝贝远行的医护人员深深的感激之情。
病友会结束后，邹朝春教授带领由内分泌科、骨科、眼科、耳鼻喉头颈外科、口腔科、呼吸科、神经科、放射科等专家组成多学科义诊团队，为黏多糖贮积症患儿进行了免费评估及联合义诊，为黏宝宝开通了绿色便捷优质的医疗服务，参与义诊的家庭纷纷表示，能在这么短的时间内，集中咨询到这么多的专家，真的是太棒了。以前，我们要辗转很多医院就诊，得不到全面而专业的救治不说，听到更多的都是绝望的答复。而在这里，医生们给我们的回答专业而全面，且都是满满的正能量。
义诊接近尾声，看着家长们带着笑容满意而归，我们有理由相信，这么多人凝心聚力，为爱而行，黏宝宝的未来一定会更加的光明！
