有爱就有希望，出生缺陷儿童也有美好人生——我院倾情举办“守护未来，让爱无缺”公益慈善晚会
11月12日晚，中国出生缺陷干预救助基金会联合我院共同举办“关爱出生缺陷儿童”公益晚会。浙江省卫生计生委、浙江省残联、爱心企业家及美国埃默里遗传代谢学科医学专家共百余人参加此次活动。
我院院长杜立中教授致欢迎辞，他对到会的领导和专家表示了诚挚的欢迎。他说：随着儿科疾病谱的改变，出生缺陷已成为危害儿童生长发育的严重公共卫生问题，如何早期发现和早期干预已引起了人们广泛的关注。随着二胎政策的放开，国内高龄产妇的增加，其出生缺陷发生率很可能也会迅速增加。这对于儿童卫生工作人员而言，无疑是一项全新的挑战。浙大儿院从1998年开始承担省内出生缺陷儿童的筛查工作，针对出生缺陷患儿的筛查、治疗及跟踪随访方面做了大量的工作。除了在医疗技术水平的提高，医院也想方设法帮助贫困出生缺陷儿童筹措医疗善款，此次举办出生缺陷公益慈善晚会，希望社会各界爱心人士都能来关心出生缺陷儿童，通过全社会的力量改变出生缺陷儿童的残疾命运，给他们一个美好的人生。
浙江省新生儿疾病筛查中心主任、中华医学会儿科学分会候任主委赵正言教授：进行新生儿疾病筛查是关系到国民素质的一个重要举措。及早发现、及早正规治疗，出生缺陷儿童也能和健康孩子一样正常上学、就业，而失去治疗机会，出生缺陷儿童最终成为智力残疾，对于家庭来说是灭顶之灾，对社会也是沉重的负担。尽管遗传代谢病危害很大，但目前已有了较好的治疗办法。16年来，我们已经成功的筛查出6483名出生缺陷患儿，绝大多数患儿维持着正常的体格和智力发育。我们的“新筛”中心做的是功在当下利在千秋的工作，我们的任务还很重，我们会继续努力从各个方面做好出生缺陷防控、治疗工作。
浙江大学组织部副部长、浙江大学医学院党委副书记朱慧说，习近平总书记在担任浙江省委书记期间，曾18次来到浙大，并对浙大发展给予了支持，2014年，习总书记在北京大学考察过程中指出，办好中国的世界一流大学,必须拥有中国特色。附属儿童医院作为国内知名的专科医院，其结合国内儿童特点，发展并建立多个优势专科，取得了显著社会效益，尤其在新生儿筛查领域，在国内树立样板，并注重公益本质，与国内多个慈善机构建立合作关系，让贫困患儿得到及时有效的救治。她希望此次晚会能够促使新生儿筛查工作得到更多社会大众的支持的同时，进一步推进出生缺陷患儿救助工作的开展，最后她预祝晚会能够取得圆满成功。
浙江省卫生和计划生育委员会副主任王国敬表示，浙江省卫计委始终贯彻“卫生强省、全民健康”的发展战略，以“母亲更安全、孩子更健康、群众更满意”为目标，推动省内医疗卫生工作。11月5日，国务院副总理刘延东来浙江考察医改工作，对浙江医改模式给予了很高的评价。在新生儿筛查领域，16年来，浙江省实现了从无到有，从小到多，并从制度化着手，制定了相关管理办法，并利用浙江大学附属儿童医院学科优势，设立浙江省新生儿筛查中心，负责出生缺陷筛查、预防和干预工作。通过各级卫生计生部门不懈努力，我省出生缺陷防控体系更加健全，预防措施得到有效落实，筛查率、召回率、血片合格率及病儿的治疗随访率逐年提高，出生缺陷防治工作成绩显著。他指出，出生缺陷严重危害儿童健康，影响国民素质提升，因此必须 早发现、早诊断、早治疗，不断提高患病儿童医疗保障水平，切实实现“防治出生缺陷，关爱患病儿童”，为健康中国的早日实现继续努力。
浙江省残疾人联合会理事长郑瑶表示出生缺陷儿童是特殊的群体，我国是出生缺陷高发国家,每年新增出生缺陷约90万例,出生缺陷患儿需要我们的关心和支持，照顾他们既是各级党委和政府的职责，也是全社会的共同责任，因此如何从源头减少出生缺陷发生率，降低社会负担十分重要，在了解了浙江省筛查中心16年来在新生儿筛查领域做出的大量工作后郑理事长十分感动，并表示浙江省残疾人联合会大力推进贫困残疾儿童康复救助项目，与浙江大学附属儿童医院和出生缺陷干预救助基金会一起，共同为出生缺陷患儿治疗、康复作出更多的工作，让这些孩子健康快乐的成长。
中国出生缺陷干预救助基金会主席翟立功指出，预防出生缺陷任务艰巨，不仅需要政府和相关部门大力推进，也需要社会各界广泛参与，要充分发挥公益组织等社会团体作用，努力提高出生人口素质。在时任国务院总理温家宝和李克强副总理及国务院领导的直接关怀下，在民政部和国家卫生计生委的大力支持下，在爱心企业的鼎力支助下，经国家民政部批准，中国出生缺陷干预救助基金会于2011年8月30日正式成立，四年来，基金会在促进出生缺陷患者康复，提高救助对象生活质量的方面做了很多工作，不仅降低了出生缺陷人口比例，而且开展了广泛的出生缺陷救助宣传活动，培训医护人员7000余名，覆盖全国56所医疗机构，为32万例新生儿开展免费筛查，救助出生缺陷患儿4200余例，为提升人口素质发挥了应有作用。
他说：值此浙江省新生儿疾病筛查中心成立16周年之际，为了更好地做好浙江省出生缺陷干预救助工作，提高我国母婴健康水平，百千万亿工程—2015年浙江省“守护未来 让爱无缺”出生缺陷干预救助公益活动从西藏启程来到浙江，必将全面启动浙江省出生缺陷干预救助工作，开展遗传代谢病患儿救助、义诊，以及出生缺陷干预救助知识的宣传普及等系列活动，将唤起更多人对出生缺陷干预救助公益事业的关心和支持，希望在浙江出生的贫困出生缺陷患儿能够得到实质的帮助。
杭州博圣生物技术有限公司董事长张民说杭州博圣生物成立18年，伴随着中国出生缺陷干预事业的成长与发展，所提供的产品和技术让4000多万个家庭受惠，发现各类出生缺陷患儿3万余例。此次，他承诺捐助2000例遗传代谢病的免费基因诊断。用于经新生儿串联质谱筛查阳性患儿及父母实施基因遗传层面的病因分析，便以早发现、早治疗、早干预，以及提供患儿家庭再孕的临床遗传咨询依据。
杭州贝因美婴童食品股份有限公司副总经理虞江新女士贝因美经中国出生缺陷干预救助基金会批准,双方协商成立了中国出生缺陷干预救助基金会“成功妈咪专项基金”，希望改善和提高备孕期及孕期妇女的营养知识和健康水平，预防出生缺陷，提高出生人口素质。该专项基金合作期限为5年,累计捐资捐物1700万，主要用于中国出生缺陷预防干预和救助，包括开展大众健康教育、孕妇营养包派发、医务人员培训、针对母婴健康的相关研究、以及早产儿、低出生体重儿的救助等。
