关节出血肿痛误以为是关节炎 血友病儿童错过最佳治疗时间
浙江24小时-钱江晚报记者 张冰清 通讯员 王雪飞
身体磕碰后容易出血，出血后血流不止，这是大众对血友病的普遍认识。如果家长在孩子小时候就发现这样的症状，就能及早诊断，及早干预。
但是，有一种出血外面看不到，比如关节出血，很容易被 家长忽视。血友病如果不能及时得到诊断和治疗，将对今后的生存质量带来极大的影响。
血友病当关节炎治
错过最佳治疗阶段
小林现在是一个高中生，几年前被诊断为中型血友病。但在此之前，家人和他都不知道他患有血友病。
小时候，小林并没有明显的出血，只是身上经常出现淤青，青一块紫一块，但父母觉得男孩子调皮身上有点小伤很正常，也没有太在意。
上小学一次碰撞后，小林的左肘关节肿胀、疼痛，持续了好长时间。父母带他去看了骨科、风湿科，治疗效果不好，但这个关节也慢慢消了肿，只是从此以后，这个关节反复肿痛。
过了几年，他的左肘已经不能伸直了。后来，在一位医生的建议下，家长才带他到血液科进行检查。
凝血功能等检查结果显示，小林凝血因子8缺乏，确诊为血友病甲。关节疼痛是因为关节出血，出血导致关节滑膜炎症，滑膜炎症又容易出血，形成了一个恶性循环，最后关节损害，活动受限了。
确诊之后，小林开始定期补充八因子，进行预防治疗。但是，由于凝血因子费用高，抛去医保支付部分，自费部分对家庭经济负担仍较大，家里无法承担足量药剂的费用，只能减少用量。这样一来，小林的肘关节出血虽然有所减少，但零零星星还有，肘关节行动也愈发不便。
浙江大学医学院附属儿童医院血液科副主任、主任医师徐卫群告诉钱报记者，中、重型血友病患者，如果没有得到及时的诊断和治疗，绝大部分最终会有血友病关节病。
徐卫群说，关节出血引发的关节疼痛，可以是在孩子受伤的时候发生，重型的孩子甚至没有受伤也可出血，是自发性的。家长发现男孩子平时有关节肿痛、皮肤瘀斑、口鼻出血等任何的出血情况需要警惕，可以带孩子上医院做一下凝血功能检查。
提高公众对血友病的认知
帮助患儿更好地适应社会，提高生活质量
4月17日是世界血友病日。浙江大学医学院附属儿童医院和往年一样，又将为这些患儿举行宣教和义诊活动。徐卫群曾在浙江省血友病儿童中做过调查，结果发现，我们血友病儿童的生活质量还很不理想。她说，满分一百分，中国血友病儿童的生存质量大概在60分左右，作为参考，加拿大、美国等国家能达到80分左右。
生活质量低的原因，部分是因为家长和孩子不敢告诉身边的人，孩子有血友病。血友病孩子需要保护、受伤后需要第一时间治疗，为何诸多父母们选择不告诉老师、同伴，宁可将孩子置身于危险之中呢?
小林被诊断为血友病后，父母只告知了几个关系紧密的亲戚，身边的老师、同学、朋友都不知道他是中型血友病患者。
父母希望保护好小林，总让他小心，不要乱动，他也因害怕出血不敢运动，平时就自己安安静静看书，不和同学一起打球、运动。
小林父母无奈的决定也不是没有原因的，他们担心孩子在成长中遭受异样的目光。徐卫群听到过不少家长叙述他们在生活中遇到的无奈和困境到妇幼保健医院打预防针，医生听说是血友病患儿连连摇头;孩子到了上幼儿园、上学的年纪，跑遍全区也找不到愿意接收患儿的学校，只好选择隐瞒……
她说，血友病是一种慢性遗传性疾病，目前大多数人尚无治愈的办法，易出血的状态会伴随患者一生。增加大众对血友病的认知，让大家知道这个病不可怕，恰当的治疗和保护患儿可以和正常人一样生活。