血液肿瘤科病区有个温暖的绘本馆馆长是个很会讲故事的小病患

小儿白血病是儿童时期发病率最高的恶性肿瘤，发病率为4~6/10万。对于很多被确诊孩子患有白血病的家庭来说，无疑是晴天霹雳，他们把希望寄托在浙江大学医学院附属儿童医院，那里也确实能让这些家庭重新燃起希望。

浙大儿院是国内最早开始治疗儿童白血病的单位之一，血液科至今已有近50年历史，为数千名白血病患儿和家庭带去了生命的温度。

前不久，浙大儿院牵头成立了浙江省小儿白血病诊治技术研究中心，目的是为了攻克更多疑难小儿白血病，让这种癌症不再成为儿童的“死神”。

浙大儿院院长、浙江省小儿白血病诊治技术研究中心副主任舒强教授说：“作为一家国内一流的儿童综合性三级甲等医院，希望通过诊治技术研究中心的平台，联合省内外多家优质儿童医院开展一系列基础及临床研究，推进儿童白血病的诊治进展，造福更多白血病患儿。”

除了治疗疾病，浙大儿院也想方设法帮助白血病的孩子们。近年来，医院陆续与杭州市慈善总会、浙江省慈善总会、爱佑慈善基金会等慈善机构成立了针对血液病患儿的医疗救助项目，缓解患儿家庭经济压力。

此外，浙大儿院还与北京新阳光慈善基金会、浙江省无偿献血志愿者协会合作开设“病房学校”，开展做手工、开六一联欢会、辅导学习等多种公益活动，丰富孩子们的治疗生活，为他们带去快乐。

首席记者俞茜茜见习记者张煜锌通讯员王雪飞

浙大儿院血液肿瘤科的专家们正在查房

“故事大王”当上了绘本馆的小馆长阳春三月，浙大儿院住院部四楼血液肿瘤科病房的走廊里，多出了两个拔地而起高达一米八的小房子书架。书架上陈列着1000余本各式各样的书，有色彩亮丽的精美绘本、儿童名著、科普

读物，还有讲述白血病治疗故事的书籍。

大孩子们在书架前精心地挑选着自己喜欢的书;不识字的小家伙们也摸摸这本封面上的小鸭子，翻翻那本张着大嘴巴的恐龙绘本，要求妈妈读给他听⋯⋯午后的阳光斜射在悠长而安静的走廊上，如此美好的画面，成为浙大儿院住院部一道独特的风景。

这时，一个小小的身影走到书架前整理起书来，这是绘本馆的“小馆长”润宝，一个9岁的小姑娘，也是血液科的小病患。

说起润宝，她曾是活跃在微信朋友圈的“故事大王”。自2017年3月发病以来，润妈为了鼓励孩子，连续100个夜晚在微信上每天推送润宝讲的故事音频，分享给病友圈的小朋友们听。润宝用童真的声音向亲友报平安，也通过每天讲故事的方式，向大家展示着积极向上的生活态度。

后来，乐观开朗的润宝在妈妈的鼓励下，由“讲故事”发展成“编故事”，前后编了18个生动有趣的童话故事，于2018年底正式出版了《静等花开》一书。

浙大儿院血液科学科带头人汤永民教授和徐晓军主任为该书题词并作序鼓励。徐晓军主任见证了润宝治疗的全部过程。无论生活还是治疗上，徐主任都一直很关心和鼓励润宝，现在他早已成为这一家子心目中的“男神”。

作为血液科四楼病房里的常客，润宝在两年多的治疗中也历经坎坷，孩子和家长都在磨难中变得更坚强。徐主任也将润宝的这本书送给了小病友，希望大家都能快乐生活，乐观接受治疗。

久病成医，润爸总是在幕后默默帮助家长们解答疑惑，润妈先后四次到杭州各地宣讲倡议，呼吁更多的热血青年献血。润宝一家就像血液科一盏小小明灯，不但照亮了自己，也温暖了别人。

病区里的患儿都喜欢到绘本馆看书

降低化疗副作用，改建并增设移植舱努力为患儿创造更好的治疗条件

在浙大儿院血液肿瘤科病房里，住着不少类似润宝这样的患儿。从统计来看，每年浙大儿院血液肿瘤科会收治200多个新发白血病小患者，这个数量大约占了浙江省的1/3，且逐年在递增。

浙大儿院血液科副主任徐晓军介绍，小儿白血病的治疗目前以联合化疗为主，不过，化疗带来的毒副反应和耐药性等问题，令很多家长望而生畏。

“对化疗相关并发症的管理，是小儿白血病治疗的另一大重点。作为医生，我们在疾病治疗的同时，更要关注并发症造成的伤害。”

浙江省小儿白血病诊治技术研究中心主任徐卫群主任医师说，早在2004年，浙大儿院开始通过血药浓度监测，大大降低了HDMTX(甲氨蝶呤)化疗的毒副作用。2012年，针对白血病治疗时易发的感染性休克，采取细胞因子监测，在早期使用大剂量激素，把感染性休克造成的死亡率降到了8%，而这一并发症原本死亡率在25%，若无及时治疗则死亡率可达40%以上。

随着移植技术的提高，以及医保政策的利好，现在小儿造血干细胞移植的需求在不断上升。

徐晓军说，浙大儿院早在1998年在全国率先开展小儿造血干细胞移植，成功完成了100余例儿童的移植，不仅服务了省内患儿，还辐射到周边地区，移植成功率达到70%左右。

为了更好地满足患儿需求，2017年浙大儿院湖滨院区对原有的4 个移植舱进行了装修，于2018年4月重新启用，一年来，已经完成了40多例移植。预计到2021年，浙大儿院滨江院区二期将建成并投入使用。届时滨江院区将增设10个移植舱，这样滨江院区一年的移植量可以达到一百多例，将大大缩短患儿的等待时间。

牵头成立小儿白血病诊治技术研究中心进一步提升小儿白血病诊治水平

1972年7月，河南平顶山的一位矿工抱着一个10岁孩子来到浙江省儿童保健院，小男孩在当地被告知患了白血病，多处就医无果，千里迢迢来到杭州向时任院长厉矞华求救。通过厉院长的中西医结合治疗，这个孩子的白血病缓解并最终痊愈。这个10岁男孩成为了当年医院正式收治的第一位白血病患儿，当年的浙江省儿童保健院就是如今的浙大儿院。

正是这一年，厉矞华院长领衔成立了小儿白血病研究组，并开设白血病专科病房和随访门诊。浙江省儿童保健院成了国内最早成立的儿童白血病治疗中心。

近50年来，浙大儿院没有停止过对小儿白血病诊治技术的研究，数不清的白血病患儿被治愈，健康地从医院离开。在几代人的努力下，急性淋巴细胞白血病的5年生存率从最初的9.7% 上升到接近90%，小儿急性髓系白血病上升到60%，居国内领先水平。其中低危急性淋巴细胞白血病五年生存率更是接近95%，接近发达国家水平。

为进一步提高浙江省小儿白血病的诊疗水平，前不久，由浙大儿院牵头，成立了浙江省小儿白血病诊治技术研究中心。该研究中心合作单位包括长三角地区的3家三级甲等儿童医院和浙江省内7家三甲医院。

徐卫群主任介绍，浙江省小儿白血病诊治技术研究中心成立后，主要构建三个平台：浙江省小儿白血病创新诊治技术研究平台、浙江省小儿白血病会诊平台、浙江省小儿白血病临床研究转化平台。

该中心将通过平台运作培养人才及团队，在规范白血病诊断和分型、化学治疗、化疗并发症管理、免疫靶向治疗及新药治疗、造血干细胞移植和停药后长期随访等六个方面进行基础和临床研究，并形成成果。今后将以研究中心为平台在全省乃至全国推广，来提高浙江省小儿白血病整体诊治水平，改善浙江省白血病儿童整体预后情况，

提升学科影响力。

CAR-T是目前白血病诊治最新技术今后有望成为小儿白血病治疗新希望

“在小儿白血病当中，有10%左右比例属于难治、复发的小儿白血病患儿。如何通过深入研究发病机制和寻找新的治疗方法来降低10%这个数字，是我们未来研究的重点，也是浙江省小儿白血病诊治技术研究中心成立的重要意义。”

浙大儿院血液科学科带头人汤永民教授说，目前，CAR-T细胞疗法是国际上关于小儿白血病最新最前沿的治疗技术。今后该疗法有望替代化疗，成为小儿白血病治疗的新希望。

什么是CAR-T细胞疗法?汤永民教授介绍，CAR-T细胞疗法是从患儿体里抽血提取T淋巴细胞，然后用分子生物学的方法对T淋巴细胞进行基因改造，再输回患儿体内，让它们攻击癌细胞。

在人的免疫系统中，T淋巴细胞是抗癌的主力军，只有提高T淋巴细胞识别和攻击肿瘤细胞的能力，免疫系统才可能在抗癌战役中取胜。CART细胞疗法相当于在T淋巴细胞上安装了一把能准确定位到癌细胞的枪，对肿瘤细胞有快速的定位和攻击作用。

“CAR-T细胞疗法具有良好的应用前景。传统化疗缺失靶向性，会打击好的细胞，而CAR-T细胞疗法仅在治疗时有短期毒副作用，很快就能恢复，对脏器不会产生严重损伤，远期毒副作用也会低很多。”汤永民教授说，对于那些经历化疗、移植治疗失败，或无法移植、难治复发的小儿白血病患儿，CAR-T细胞疗法可能是新的希望。

汤教授介绍，浙大儿院正在积极探索CAR-T细胞疗法的临床应用。相信在不久的将来，CART细胞疗法会成为浙江省小儿白血病诊治技术研究中心重要研究方向之一。