明明只是关节炎，居然致器官衰竭
记者 柯静 通讯员 王雪飞
“明明是关节炎，怎么会器官衰竭!”即便过了好几年，浙大儿院风湿免疫过敏科主任卢美萍教授，都无法忘记女孩高高(化名)父亲绝望的神情。因为没有及时治疗，8岁的高高高烧后，出现脑出血，虽然保住了性命，还是出现了偏瘫。
上周五，由中国妇女发展基金会主办的“关健之爱 同心童行”儿童关节炎义诊公益系列活动在浙大儿院举行，卢美萍教授提醒：“孩子反复高烧，出现皮疹，以及关节痛，一定要警惕，这可能是全身型幼年特发性关节炎的征兆。”
高烧发病 5岁孩子瘫在床上
“像高高这样的病例，并非偶发!因为很多父母都觉得孩子关节炎和大人差不多，慢性病不致命，但不知道全身型幼年特发性关节炎，如果治疗不及时，致死和致残率很高。”卢教授说。
5岁男孩晓钟(化名)经历了生死攸关的一个月。今年5月中旬，晓钟突发高烧，一边喊着骨头痛，一边倒在床上起不来，晓钟父母连忙抱着儿子来到浙大儿院就诊。
晓钟被诊断为全身型幼年特发性关节炎，当卢教授把病情分析告诉晓钟父母后，晓钟父亲瞪大眼睛：“关节炎，不要紧的，我们退烧试试!”因为怕激素治疗带来的后遗症，晓钟父亲拒绝了大剂量激素治疗，晓钟高烧两周后，突然白细胞出现断崖式下跌，肝、肾功能也告急，被送进了ICU，以免器官衰竭进一步加剧。
“其实这个时候，孩子体内强烈的‘炎症风暴’波及身体里的每一个器官，出现一种严重并发症‘巨噬细胞活化综合征’，‘大火’会很快便蔓延至全身，多脏器功能衰竭也会接踵而至。”卢教授说。
所幸经过浙大儿院的全力抢救，晓钟血液被换三次，在ICU足足躺了一个月后转危为安，7月中旬顺利出院。
出现这几种症状 要引起警惕
“身体免疫系统是神奇的系统，一旦有了漏洞，很多病菌就会乘虚而入，比如系统性红斑狼疮，比如幼年特发性关节炎。”卢教授说。
“这种病持续反复发热、出皮疹或关节肿痛，并常伴有全身多系统、多脏器受累，所以病程进展很快，有些患儿会出现器官衰竭，致残率和死亡率都很高。”卢教授说，每年，浙大儿院要接诊患儿80多例。
“正因为这种病国内知晓度不高，症状也与其他疾病引起的发烧症状类似，很容易被家长忽视。所以在基层医疗机构，往往很难将其诊断清楚。”卢教授说，全身型幼年特发性关节炎的临床表现因人而异，个体差异较大，在起病初期不一定表现为关节痛，可能仅仅表现为不明原因的发热、出皮疹。
“目前，尚未有一个检验这种疾病的‘金标准’，只有凭医生的丰富经验，把其他所有可能引起发烧的原因排除掉，最后才考虑这个病。”卢教授说。
及时治疗 孩子预后良好
在公益活动现场，卢教授接诊过的小病人都来到了现场。金华小姑娘节节长得格外可爱，大大的眼睛，抱着气球不撒手。如果不是她妈妈的介绍，完全不敢相信，这个活动力强、口齿伶俐的小姑娘是一个全身型幼年特发性关节炎患儿。
两年前，节节也曾高烧发病，瘫在床上不起。节节的妈妈丝毫不敢耽误，在当地医院就诊两天后，马上转院至浙大儿院。“刚入院时，孩子全身都蜡黄，黄疸指数很高，高烧40度不退，胸腔积液严重，其实这个时候，孩子的脏器已受到影响，但节节的妈妈非常配合治疗，丝毫没有耽误治疗。”卢教授说。
在两年的治疗后，节节如今只需要服用最低剂量的药物巩固，再过几天，节节就和普通的孩子进入小学学习了。卢教授说：大约1/4至1/3得了全身型幼年特发性关节炎患儿，经过积极治疗，病情有望完全康复;大多数关节炎患儿，只要积极配合治疗，可以控制症状，减少关节残疾、畸形的发生，维持正常生长发育和学习生活。