温州女孩天生无肛13年来仅靠尿道旁漏口排泄
我省试点先天性结构畸形救助项目，她成为首位受助者
本报记者 张冰清 本报通讯员 王雪飞
吃喝拉撒睡，这对普通人来说是再日常不过的生理活动。但对13岁的苍南女孩小兰来说，正常排泄却是一件天大的难事。小兰出生时，家人惊讶地发现她没有肛门。13年以来，她仅靠尿道附近的一个漏口排泄。下月，她将接受最后一次手术。手术后，她终于能和常人一样排泄了。
小兰这个病是先天性肛门闭锁，是一种先天性结构畸形。无肛患儿大都在新生儿期就诊，1岁以内就可以完成手术，术后孩子一般可以和正常人一样生活。
但小兰妈妈有精神疾病，她出生没多久父母就离婚了，她和大她五岁的哥哥常年跟着年迈的外公外婆生活。家人虽知道手术能治好她的病，但实在筹不足手术费，一直没带她就医。
说是排泄，其实就是肠子里的大便积得太多了之后，不自主地从漏口挤压出来。由于没有控便能力，大便常常会拉到裤子里，小兰一天要换好几次裤子，浑身还总是臭烘烘的，小伙伴们都不愿意跟她玩耍。
小兰哥哥说，妹妹因此连幼儿园都没有上过，直接上的一年级。“其实我看得出来她很想上幼儿园，看着她这样，我很心疼。”
为了给妹妹做手术，哥哥很小就出来打工赚钱。去年8月，哥哥带着打工攒下的积蓄，第一次带小兰来到浙大儿院就诊，接诊的是普外科副主任高志刚。了解小兰的病情后，高主任心里很不好受，他从医十几年，第一次遇到年纪这么大的无肛患儿。
高主任说，由于小兰就诊时间太晚，远端的结肠已经有了明显的继发性扩张。大便积攒了十几年，结肠扩张到直径约8公分左右，正常孩子结肠直径只有3公分左右。
所以，小兰只能进行分期手术：第一次予以行结肠造瘘术，就是在孩子的腹壁上取个小切口，将结肠固定在腹壁上，先解决排便问题;3~6个月后行继发性巨结肠切除，肛门成形术;最后，再等3～6个月后行第三次肠造瘘回纳术。
目前，小兰已经进行了两次手术，手术费是哥哥和爸爸共同筹集的。五月份，她将接受最后一次手术。高主任说，手术效果不错，小姑娘以后应该能和正常人一样生活。
小兰哥哥告诉钱报记者，因为这个病，妹妹性格内向，不怎么跟陌生人讲话，平时最喜欢跟他聊的就是书。这次来做手术，她自己偷偷在包里塞了本子、书、笔，打算住院期间做作业。
考虑到小兰妈妈身体不好，外公外婆年迈，家里经济条件差，高主任很想帮帮他。一方面，高主任通过浙大儿院院办为小兰筹措了一万元善款;另一方面他帮小兰申请了“先天性结构畸形救助项目”。
先天性结构畸形救助项目成立，六大类先天性结构畸形可申请救助
先天性结构畸形救助项目是国家卫生计生委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会(以下简称基金会)联合开展的先天性结构畸形救助项目。浙大儿院是该项目试点省级项目管理机构及定点医疗机构。此外还有温州医科大学育英儿童医院、金华中心医院和宁波妇幼保健医院。
浙大儿院党委书记、副院长舒强教授介绍，我国每年新生儿数量约为1600万名，近90万新生儿患有出生缺陷疾病。以下六大类先天性结构畸形可以申请救助，包括：①神经系统先天性畸形;②消化系统先天性畸形;③泌尿系统及生殖器官先天性畸形;④肌肉骨骼系统先天性畸形;⑤呼吸系统先天性畸形;⑥五官严重先天性结构畸形。
对2016年1月1日(含1月1日)之后，患病儿童在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复产生的医疗费用给予补助。依据患儿医疗费用自付情况，一次性提供3000元至30000元医疗补助金。