后天是“世界自闭症关注日” 多给他们一分爱，“星星的孩子”会康复得更好

时报记者 纪含羽  孙伊豆 摄  通讯员 徐康 王雪飞

小小的他们常常一个人坐在一个地方，他们视力正常、听力完好，却对周围的一切无动于衷，在本该疯玩的年纪，却不吵不闹。这份懂事和安静，不仅让父母长辈心碎，也让全社会为之揪心。后天，是世界自闭症关注日，时报记者走近两个有自闭症孩子的家庭，在了解她们身上的故事同时，见证她们努力康复的经过。

故事一

在滑板、皮球前，4岁的她无动于衷

“发射！发射了妮妮！”距离妮妮7、8米远的地方，奶奶拿着一瓶养乐多饮料半蹲着摇晃，她要妮妮到她那里，完成任务就能有机会喝上养乐多。

妮妮到目的地的方式，是身体趴在滑板上，用手推动地面滑动过去，因为滑板滑动的速度比较快，奶奶更喜欢用“发射”鼓励妮妮向自己滑过来。对于正常的4岁小朋友而言，玩滑板该是一件特别令他们开心的事。然而在这里的情况是，妮妮听到“发射”指令并没有反应，无动于衷趴在滑板上。

看着妮妮不动，奶奶着急了，时常俯身轻拍妮妮的后背，或是通过快速击掌告诉她应该滑过去。不过这些信号也不能引起妮妮的响应，她始终不动，倔强地看着前方。

过了一会儿，似乎是自己想通了，妮妮开始用手推动地面，歪歪扭扭地匍匐滑动了几米，然后停下。这里离终点仍还有些距离，当奶奶再次鼓励她继续往前滑动时，妮妮又不干了。

鼓励了老半天，妮妮终于完成了一个单趟，然而按照训练要求，她必须完成平地滑板任务15个来回才能喝上这瓶一直晃在空中的养乐多。

平地滑板任务只是上午训练的其中一项，整个上午，妮妮还需要完成滑梯俯冲滑板任务、接抛球、听音乐、袋鼠跳、坐秋千、个体训练，每一个看似游戏的项目，都是要帮助妮妮从孤独症谱系障碍中康复的重要训练手段。

“离群索居”的她不爱和人交流

在行为治疗训练室，相比妮妮的奶奶，爷爷似乎是个“唱白脸”的角色。70岁的他不多言语，也不会像奶奶那样着急。在妮妮训练滑梯俯冲滑板时，爷爷一直在终点等着，等到滑板停稳，妮妮不愿意主动站起来时，他会上去抱起她。

妮妮的个体训练课一般都是奶奶陪在一旁，这也是爷爷上午唯一能休息的一段时间。他走进一间没有人的小训练室，坐在小课桌旁边，拿出准备好的报纸阅读起来。也正是这段时间，记者才和妮妮的爷爷有了一次完整的交流。

发现妮妮“不太对劲”是在她三岁左右的时候，她展现出的叛逆、孤僻和别的孩子很是不同。“小家伙不爱交流，也不爱跟别的小朋友一起玩，幼儿园二三十个孩子做集体游戏，她总要跑到其他的地方自己待着。”

爷爷和小区里几个老朋友说起这个情况，大家都不认为这还能成为一种病。“小孩子不合群，慢慢就会好的，我们养大这么些孩子，也没花心思在这方面上。”不过，妮妮的妈妈所在单位里的同事，有不少是家里有孩子的，大家一交流，都认为妮妮的情况应该去医院看看。

在妮妮被确诊孤独症谱系障碍的时候，一家人沉默了很久。不过很快，他们就统一了思想，决定听从医嘱，尽快开始治疗。他们的分工很明确：妮妮的爸爸妈妈只管上班赚钱，负责妮妮康复治疗的事就落在了奶奶爷爷身上。

为了帮助妮妮更好的进行康复训练，家里人买了不少康复用具，皮球、跳绳、滑滑梯，不在医院训练时，妮妮也会在家完成些“小作业”。

“治疗已经5个多月了，情况的确是比以前有进步，原来她在幼儿园特别好动，坐不住，现在老师反应表现好了很多。不过，社交能力依然还是弱项，她不跟人交流。”爷爷告诉记者，妮妮其实聪明的很，记忆力特别好，“有一次带她来医院坐公交车，我叫她念公交车窗户上的提示语‘紧急时用锤子敲打玻璃边缘’，没想到只教了一遍，第二天她坐公交车时竟然对着窗户自言自语的说出了这段话。”

她把《康定情歌》唱神了

都说上帝给“来自星星的孩子”关了一扇门，就一定会为他打开一扇窗，这一点，记者在妮妮身上得到了证实。正在和爷爷聊天时，记者听到了不远处的其他房间传来歌声。

沿着声音找过去，妮妮坐在一个类似秋千的斜木板上，双腿绕住，一边悬空摇晃着，一边唱着《康定情歌》。“荡秋千”是训练的一项，治疗目的是要促进孤独症谱系障碍孩子的前庭功能发育。

“跑马溜溜的山上，一朵溜溜的云哟；端端溜溜的照在，康定溜溜的城哟；月亮弯，康定溜溜的城哟…”听到这里，记者简直无法相信自己的耳朵，这一上午只字不言的孩子，现在竟然唱起了如此动人的旋律，一句句一声声全部踩在乐点上，婉转动听。因为是从孩子口里唱出，这首歌被赋予了特别纯净清澈的声音，简直唱神了。

整个上午一直皱着眉头督促妮妮训练的奶奶，也就在这个时候才露出笑容，她倚靠着墙坐在地上，安静地听孙女唱歌。整个训练室里，飘荡着妮妮的歌声，仿佛一切都是完美的，没有孤独症谱系障碍，没有几百天如一日的训练，没有对未来成长的担心和烦恼。

故事二

   上周一上午10点半，四岁的张柳在爸爸妈妈的带领下来到市七医院。上次见到张柳还是半年前，孙玉燕副主任护师跟她热情的打了个招呼，问她还记不记得自己，并将她带到一个类似录音室的地方。

这一天，张柳要做的是“听觉统合训练”。孙玉燕告诉记者，儿童数码听觉统合训练系统，是通过让受训者聆听经过调制的数码听觉统合训练音乐，来矫正听觉系统对声音处理失调的现象，并刺激脑部活动，从而达到 改善语言障碍、交往障碍、情绪失调和行为紊乱的目的。

进行这次听统训练，张柳的妈妈早在半年前就开始预约了。按照治疗进度，听统训练需要半年进行一个疗程，一个疗程的治疗天数为10天。这一次，是张柳第二个疗程开始的第一天，胖乎乎的她坐在小板凳上，任孙玉燕为她带上耳机。

母亲眼含热泪：“她以后该怎么办”

张柳和爸爸妈妈住在湖州。每天，爸爸负责上班挣钱，妈妈全职在家带着她去湖州市残联下面的一家康复训练机构训练。就跟上幼儿园一样，一周五天训练，周末回家休息，每半年来杭州市七医院做听统训练。

比起如今的规律治疗，全家人最难熬的日子是张柳刚被诊断出自闭症的时候。“去年，我们带着他在杭州萧山的一家民营康复机构治疗。每天天还没亮我们就开车从湖州出发，治疗一天后晚上再开回湖州。我老公因为要开车带我们，单位都没办法去。两个人的精力全都用在治疗她上了。”张柳的妈妈吴女士说。

吴女士告诉记者，在萧山治疗的那阵子，每个月用在治疗上的花费要1万多块。“钱花的多不说，关键是人太辛苦了，两个人都脱不开身，得陪着。”当得知湖州也有自闭症儿童康复训练机构时，夫妻俩如释重负，选择了这个更便捷的方式。

今年40岁的吴女士相貌看起来比实际年龄要苍老不少，她说，就是这一年里变老的。比起自己的艰辛，她更在乎女儿以后的人生。

“你说她以后该怎么办？”一提到女儿的未来，吴女士的眼睛就湿润了，“希望能够生活自理就好吧。”她自问自答。

近一年的训练已经会对口型了

最初，小张柳因为不说话、无应答、无眼神交流一度被父母认为是听力有问题。可当做过听力检查后，结果却是好的。张柳被诊断是自闭症。

不过吴女士告诉孙玉燕，张柳两三个月前会发声了。“我叫她一些很简单的词汇，捧着她的脸看着她对她说，她也会模仿着发音了，不过就是不知道什么意思，也不会交流式的看着你。”面对这样的进步，吴女士还是挺开心的。

“听统训练一般不会立即见效，一个疗程后大概过三个月，孩子会慢慢开口。”孙玉燕说。当记者正算不打扰小张柳的训练，准备起身出去时，听到她发了个“阿姨”的音，这是妈妈教她的。

》发病率提升，杭州有几千名自闭症小患者

周国岭是杭州市第七人民医院儿童心理科主任，从事儿童心理治疗已经快20年了。早在1997年市七医院开设儿童心理方面的门诊，周国岭就开始接触自闭症小患者。

他告诉记者，平日里，他看的最多的几类疾病就是儿童多动症、学习障碍、自闭症、青少年情绪问题与行为问题。然而让他感受特别深的一点是，自闭症的患病率正逐年增加。

“在上个世纪90年代末和20世纪初，自闭症发病率统计所用的还是千分位上的计数单位，而在2013年5月美国出版的《精神疾病诊断与统计手册》第5版(DSM-V)里，所公布的全球自闭症发病率统计单位已经变化成了百分位。”

自闭症在全球发的病率从千分位提高到百分位，人口基数庞大的中国情况自然也不容乐观。

“目前，全国的自闭症患病数据在3.8‰，超过100万儿童患有自闭症。从杭州的情况来看，虽然没有过具体调查，不过各个康复学校和医疗机构统计，几千人肯定是有了。”浙江大学医学院附属儿童医院康复科主任李海峰说，2015年，世界卫生组织（WTO）公布了国际孤独症谱系障碍发病率，其中美国为1/68，中国为1/155。

周国岭所主持的儿童心理门诊，自闭症门诊量的不断提升也在与宏观大数据相呼应。

“确实有真实感受到自闭症儿童数量在提高。”周国岭回忆了一会，“2015年市七医院儿童心理门诊的总门诊量在13000-14000人次之间，其中10%是自闭症患者，这个比例已经很高了。”而在浙大儿院康复科，每天也会诊断20人次的自闭症小患者。

》遗传是自闭症发病的最大原因

在门诊，有一些带孩子来看自闭症的夫妻会向周国岭询问能不能生二胎，他们太想要个充满欢声笑语的家，哪怕是个调皮鬼熊孩子，都好过眼下的安静无声。

“自闭症的遗传率很高，高达90%，我会明确表示不推荐他们再要孩子，但这仅仅是建议，最终采纳与否还得看家长。”周国岭说。

大部分人都会疑问，为什么父母、祖父母都是健康的，而孩子却患有自闭症？周国岭谈到，正是基因突变导致了自闭症的风险增加5-20倍。

“现有的研究表明，造成自闭症的重要原因是在遗传物质上。过去，国外研究人员已经在自闭症患者的2、5、7、11及17号染色体上面发现了一些可疑的致病基因位点。同时，一些研究发现，自闭症儿的双胞胎同胞有60%-90%的患病率，在基因遗传这一因素中，患有泛自闭症障碍儿童的兄弟姐妹约有10%的患病率。”

然而，对于90%这个数据，李海峰觉得有些夸张。他认为，自闭症60%是产前导致的神经发育异常，剩下40%与后天养育环境和其他因素也有一定关联。

》自闭小孩的父母很累，但累与收获是成正比的

妮妮和张柳虽然不幸，但她们一直有父母守在身边呵护着。孙玉燕告诉记者，也有一些家庭因为自闭症孩子破裂了。

“我听到过一个，孩子被确诊自闭症后，妈妈忍受不了，最终把孩子留给了爸爸，自己离开了这个家。”孙玉燕说。

她认为，父母的陪同是孩子康复过程中最重要的帮助。“父母和孩子相处的时间最长，康复训练时陪在身边，他们自己也会学习到一些康复的方法，回到家后帮助孩子强化复习，这样的效果会更好。” 孙玉燕说，“为了陪护自闭症孩子，父母可能会非常累，但这个累与收获是成正比的。”

自闭症的治疗，和药物并没有太大的关系，而是需要常年的训练。浙大儿院康复科主任李海峰说，自闭症康复训练的项目很多，有感觉统合治疗、听力整合和语言训练、音乐治疗、暗示治疗、心理治疗、行为矫正治疗、行为观察治疗等，在爸妈的陪伴下参与这些专业治疗，还是会有很好的效果的。

“越早诊断越早治疗越好。”李海峰说，“其实，只要家长细心观察，6个月大的宝宝就能看出问题，听到声音不去追听，看到移动的事物也不会追视，家长就应该警惕起来。”

记者统计了下，无论是在市七医院还是浙大儿院，康复训练的患儿平均年龄在3-4岁。“也有些孩子诊断得比较早，我们科就有一个自闭症孩子，1岁多时开始康复训练，到2岁时能从1数到100，很多正常的孩子都做不到。”