中国首例“无肠宝宝”在浙大儿院养到20个月大了
出生起没吃过饭、喝过水，全靠静脉输营养
记者 张姝 通讯员 王雪飞
人的一天，最平常不过的事情就是吃喝拉撒睡，但有个叫阿代尔的小男孩，从出生开始，就没吃过一粒米、喝过一滴水、拉过一泡屎，这一切都是因为他没有肠子。
这个特殊的宝宝，从出生起就一直住在浙江大学医学院附属儿童医院新生儿重症监护室里，靠静脉输营养存活，现在已经20个月大了，生长发育完全达标：体重11公斤、身高82厘米，智力发育水平也和正常幼儿完全一致。
“阿代尔能健康、快乐的长大，是我们医生和家长共同的心愿。”浙大儿院院长杜立中教授说，现在阿代尔生长发育完全达标，体现了浙大儿院外科手术、长期全静脉营养、长期静脉置管、造口护理等方面的医疗护理技术已经达到世界先进水平。正是这些过硬的医疗技术，才让很多的不可能成为可能。
但是，让人隐隐不安的是，输营养液对肝脏有负担，尽管目前在浙大儿院新生儿重症监护室所有人努力下，孩子肝功能是健康的，但输营养液长大和肝脏损伤之间毕竟是在与时间赛跑。
在昨天浙大儿院新生儿重症监护中心成立30周年的庆典上，院长杜立中向来自美国、加拿大著名儿童医院的十余位儿科专家发出邀请，希望在全球范围内寻求适合阿代尔治疗的最佳医疗机构以及下一步最合适的治疗方案。
“无肠宝宝”生长发育为正常水平
阿代尔的爸妈都是外国人，目前在浙江经商。妈妈怀孕20多周时，到浙江大学医学院附属妇产科医院做B超，发现胎儿患有胎粪性腹膜炎，这意味着胎儿先天性肠发育不良。
阿代尔出生时是5斤4两，手术后降到了4斤，那1斤4两是肚子里没用的胎粪、钙化灶和脓液。这些囊肿脓液把孩子的肠子压得扁扁的，没发育的肠子粘在一起，像块饼。
后来，因小肠、结肠缺血坏死、穿孔被切除，仅剩十二指肠的孩子，成了一个彻底的无肠儿。
正常人吃进去的食物到了胃里，被“磨”成浆，然后经十二指肠，进入小肠，由小肠消化吸收营养，食物残渣转化为粪便排出。但没有肠子，人就相当于失去了能量转化器，此时要想活下去，唯一的办法是定时定量静脉输营养液。
浙大儿院新生儿重症监护中心主任施丽萍说，人体所需的营养素有蛋白质、脂肪、碳水化合物、各种维生素、微量元素、矿物质等。健康人通过肠子吸收，而小肠是一个智慧的器官，它会按需调整，哪些营养素过多，它会少吸收一些。
“为了让阿代尔也能达到这种平衡，我们通过他的日龄、体重，除保证每天蛋白质、脂肪、碳水化合物供给外，严格根据每一天营养素的要求，调整营养素的成分、制剂、配比；又根据每天机体所需液体量和十二指肠引流液的多少，调整每天静脉输液量。”
医院面向全世界寻找更好治疗方案
阿代尔是浙大儿院新生儿重症监护室里五十位医护人员共同养大的孩子，医生们都说，自己就像孩子的“爸爸妈妈”一样。
施丽萍医生说：“阿代尔是中国首例‘无肠宝宝’，我们团队查阅了大量国内外文献，为孩子制定了详细的治疗方案，保障他健康活到了今天。为了阿代尔有个更好的未来，我们必须尽最大的努力给他最好的医疗。”
除了营养支持外，目前阿代尔也开始面临更多的问题。
首先，因为阿代尔自出生以来一直没进食，对食物不感兴趣，也不会咀嚼——这是医生们很担心的。新生儿重症监护中心的副主任马晓路医生说，由于长期没有咀嚼锻炼，孩子的吞咽功能、咀嚼功能会慢慢退化，面部肌肉也会变松弛，语言功能也会受影响。
由于缺乏口腔内的刺激，阿代尔的牙齿长得比同龄儿慢，现在只有六颗。尽管用磨牙棒、牙胶、安慰奶嘴锻炼他的咀嚼、吸吮能力，效果并不明显。
“目前，浙大儿院新生儿重症监护室医疗团队一直积极在为阿代尔寻求更好的治疗方案，比如家庭静脉营养，肠移植等，希望能进一步提高孩子的生活质量。”浙大儿院院长杜立中教授说。
据了解，浙大儿院新生儿重症监护中心每年抢救各类危重病人近千例，成功率均达90%以上。