浙大儿院全球征集治疗方案
商报讯 （记者 祝洁炜 通讯员 王雪飞） 吃喝拉撒是一个人的本能，但出生至今，阿代尔没喝过一滴奶，也没拉过一次屎。作为我国第一位无肠生存的宝宝，依靠输营养液进行肠外营养，他已经在浙江大学医学院附属儿童医院新生儿重症监护室里生活了20个月。
先天肠发育异常变成了“无肠儿”
阿代尔是个伊拉克男孩，爸爸妈妈在义乌工作。当他还在妈妈肚子里时，医生就发现胎儿腹腔里有很大的囊肿。为了得到更好的医治，他们选择在杭州生孩子，孩子出生不到24小时就被送到了浙大儿院。
医生发现，孩子患有严重的先天性肠发育畸形，大量的胎粪挤在肚子里。普外科副主任钭金法医生为他紧急手术，尽管医生们做了很多努力，可他们发现孩子的肠子发育太差，病变范围又很广泛，不是粘连就是梗阻，为了保住生命，医生只能切除了他所有坏死的小肠、结肠，只剩下一点点十二指肠。
这也意味着，阿代尔变成了一名“无肠儿”，他没法像正常的孩子一样进食，因为他无法消化食物也不能吸收营养，只能依靠静脉营养生存。
这样的无肠宝宝，不光浙大儿院是第一回收治，就连全国都没有这样的先例。为了更好地救治阿代尔，浙大儿院新生儿重症监护中心主任施丽萍医生带领团队查阅了大量国内外文献，为他制定详细的治疗方案。
施主任说，人体生长需要各种营养素，我们的小肠是一个智慧的器官，它会自动按身体的需要吸收各种营养素来满足生长发育的需求。为了让孩子能和正常孩子一样健康成长，医生每天根据他的年龄、体重计算好他需要的营养素要求，调好成分配比，再配置成营养液通过静脉输入阿代尔的体内。
生长发育和正常孩子完全一致
就这样，阿代尔在浙大儿院的重症监护室一住便住了20个月，他一天天平安长大。中华医学会儿科学分会新生儿学组组长、浙大儿院院长杜立中教授说，经过新生儿重症监护室所有医护人员的努力，阿代尔目前体重11公斤、身高82厘米，生长发育完全达标，智力发育水平和正常幼儿完全一致。
但因为出生之后从来没有进食过，没有喝过一口奶，阿代尔也面临着不少问题。新生儿重症监护中心副主任马晓路说，因为长期不进食，孩子的咀嚼功能、吞咽功能没有得到锻炼，慢慢退化，面部肌肉也开始松弛，这会影响他的牙齿生长、语言功能等。现在，阿代尔只长了六颗牙齿，明显比同龄孩子长得慢。为了尽可能改善这些问题，医生们给他准备了磨牙棒、牙胶、安抚奶嘴，锻炼他的咀嚼功能。
因为每天要长时间输营养液，出生以来，阿代尔一直住在医院里，医护人员以及经常照顾他的护工都很喜欢这个可爱的孩子，经常长时间地陪伴相处，早已将他当成了自己的孩子，阿代尔最常说的话不是“爸爸”、“妈妈”，而是“阿姨”、“阿婆”。
但是阿代尔一天天长大，也越来越需要父母的呵护。从最近开始，阿代尔每天白天由父母接走，晚上再带回来，继续输营养液。
肠外营养能够坚持到什么时候？
每个人心中都有这样的疑问，靠这样的肠外营养，阿代尔能安然度过一生吗？
施丽萍主任说，肠外营养有一个很大的问题，就是会损伤肝脏，造成肝功能异常，肝脏的纤维化。新生儿重症监护室也收治过一些肠道发育不完全的早产儿，需要肠外营养，很多接受肠外营养8周以后，就会出现明显的肝功能异常，在停止肠外营养后，肝功能才慢慢恢复。阿代尔算是个幸运儿，肠外营养已经20个月，目前显示肝功能都是好的，但能坚持到什么时候，是个未知数。
目前来看，想让阿代尔脱离肠外营养，只能依靠肠道移植。为此，医生们请教了很多移植专家，也查阅了国内外的文献。施丽萍主任说，首先供体是个很大的问题，阿代尔是个幼儿，成人的肠子不太适合移植给他，而且他还是个外国人，还有人种间的差异，很容易发生排异反应。同时，从全球来看，这么小的孩子做肠道移植，成功率非常低，而肠外营养可以较长时间地维持生命，成功率更高。权衡之下，移植专家的意见是，继续肠外营养，等出现严重肝损之后，再进行肠道和肝脏的联合移植。那时候，阿代尔应该更大了，手术的风险也能降低一些。
昨天，浙大儿院举办新生儿重症监护中心成立30周年庆典，来自美国、加拿大等著名儿童医院的专家都来参加庆典，杜立中教授向他们发出邀请，希望能在全球范围内征求适合阿代尔治疗的最佳医疗机构以及下一步治疗方案。