中国首例“无肠宝宝”满20个月了
“喂……”20个月大的伊拉克小胖子阿代尔在监护室里看到医生阿姨的电话响了，马上装作接电话的样子，小胖子手放在耳朵上，嘴巴里发出打电话的声音。这可爱温馨的一幕，常常发生在浙江大学医学院附属儿童医院新生儿重症监护中心（NICU）里，可爱的阿代尔作为我国第一位无肠生存的宝宝已在此生活了20个月，也是浙大儿院NICU成立30周年来，住在这里时间最久的“新生儿”。
伊拉克宝宝先天肠畸形“常驻”NICU
阿代尔是个伊拉克男孩，已经20个月大了，爸爸妈妈在义乌工作。2014年新年钟声敲响前，也就是大年三十，阿代尔在浙江大学医学院附属妇产科医院被剖腹产出。
“当他还是胎儿的时候，就被检查出腹腔里有一个巨大囊肿。”浙大儿院新生儿重症监护中心主任施丽萍告诉记者，这个伊拉克小毛头因为严重的先天性肠发育畸形，刚一出生就立即被转移到浙大儿院新生儿监护中心。大年初一，他就接受了普外科副主任钭金法医生为他紧急手术。
此后，阿代尔又接受了两次腹部手术。尽管医生们做了很多努力，可他的肠子发育太差，病变范围又很广泛，为了保住生命，钭主任只能切除了他所有坏死的小肠、结肠，仅剩余十二指肠部分。这意味着阿代尔成了一名“无肠儿”，无法跟正常的孩子一样进食，因为他无法消化食物也不能吸收营养，因此只能依靠静脉营养生存。
施丽萍主任说，人体所需的营养素有蛋白质、脂肪、碳水化合物、氨基酸、各种维生素、微量元素、矿物质等。健康人摄入的食物经过胃肠道的消化，其大部分营养通过肠子吸收。
“我们的小肠是一个智慧的器官，它会自动按身体的需要吸收各种营养素来满足生长发育的需求。”施丽萍主任说，“为了让阿代尔能够获取足够的营养物质达到跟正常孩子一样的生长发育，我们每天都要根据他的年龄、体重来计算所需要供给的营养素的要求，调整营养素的成分和配比，配置成营养液后再从静脉输注入阿代尔体内。”
但是，让人隐隐不安的是，输营养液会对肝脏有负担，尽管目前在所有人的努力下，孩子的肝功能是健康的，但输营养液长大和肝脏损伤之间毕竟是个时间赛跑。
他在NICU里长得胖乎乎还会说普通话
就这样，这个特殊的孩子，在浙大儿院新生儿重症监护团队的努力下，一天一天平平安安地长大了。现在阿代尔已经是20个月的大孩子了。
在新生儿监护病房，记者看到了这个已经会走路的“新生儿”。无论是跟医护人员说话，还是自己一个人玩儿，阿代尔身后总是背着一个大大的造瘘袋，远远看上去，就像一个小书包。
因为每天都要接受静脉营养，自出生起，阿代尔一直生活在监护室内，这里就是他的家，是让他最有安全感的地方。在医生、护士以及经常照顾他的护工都成了他的亲人。阿代尔最常说的话不是“爸爸”“妈妈”，而是“阿姨”“阿婆”。
“很难想象吧，从出生一口饭都没吃过，只靠体外营养支持的小家伙，不仅长得胖乎乎的，而且身高、体重、智力、语言和同龄的孩子一样。”施丽萍主任欣慰地说。
阿代尔和同龄孩子一样机灵、好动，监护室的每个医护人员都喜欢他。
NICU的每一个医护人员在他身上倾注了太多心血，不仅给予他疾病上的治疗，还把他当作自己孩子一样，给他买了很多衣服、玩具，陪他经历了学坐、学爬、学走路等各个重要的人生阶段。就连没结婚的年轻医生们都说：阿代尔就是我们的孩子，我们陪伴了他一点一滴的成长，我们希望阿代尔有个更好的未来。必须尽最大的努力给他最好的医疗，这样才不会有遗憾。
阿代尔是中国首例“无肠宝宝”
中华医学会儿科学分会新生儿学组组长、浙大儿院院长杜立中教授说告诉记者，经过新生儿重症监护中心所有人的努力，阿代尔生长发育完全达标，他的体重11公斤、身高82厘米，智力发育水平和正常幼儿完全一致。
把一个无肠的孩子从刚出生抚养并治疗到20个月大，在体外营养支持的情况下长得和健康同龄孩子一样好，这在全球范围内都未被报道过，也是中国首例“无肠宝宝”。而这样的治疗过程之艰辛，只有浙大儿院NICU的医护人员才知道，而接下来除了营养支持以外，阿代尔的成长也会面临更多的问题。
“首先，因为阿代尔自出生以来一直没有进食，他对食物都不感兴趣，也不会咀嚼，这是医生们很担心的。”新生儿重症监护中心的副主任马晓路医生解释，由于长期没有咀嚼的锻炼，孩子的吞咽功能、咀嚼功能会慢慢退化，面部肌肉也会发生松弛，对其语言功能也会有影响。
“此外，由于缺乏口腔内的刺激，阿代尔的牙齿长得比同龄孩子慢，现在只有6颗。尽管我们通过磨牙棒、牙胶、安慰奶嘴锻炼他咀嚼、吸吮的能力，可是效果并不明显。”马晓路医生说，随着阿代尔的逐渐长大，其教育、智力开发也已经成为越来越突出的问题。
目前，NICU医疗团队一直积极在为阿代尔寻求更好的治疗方案，比如家庭静脉营养、肠移植等，希望能进一步提高孩子的生活质量。