宝贝 妈妈爱你 尽管你不说话
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一场“星星”母亲聚会 充满感动与泪水
时报讯 自闭症儿童,通常被称为“星星”。因为,他们能被看见,却没法被感觉到。
昨天下午,在钱江新城市民活动中心会议室,举行了一场特殊的妈妈聚会。她们的孩子,全是“星星”。这是场母亲节前温馨的聚会,充满感动和泪水。
每位妈妈面前都摊开着一个笔记本,笔记本旁,摆着三朵康乃馨。
本来是圆桌会议,但杭州启明星幼儿园的老师把桌子重新组合,并成了两排。“想让妈妈们能注视彼此的眼睛,从中得到力量。”幼儿园园长张燕说。
“自闭症孩子真的像星星,妈妈能看见他,却永远感觉不到他。”张燕一边摆桌子,一边说,“有的‘星星’一辈子都不会开口叫妈妈。其实他会叫,只是他不愿意开口,哪怕只说一个字。”
“为了他,我一定得好好的”
徐妈妈,37岁,萧山人。家中有两个小孩,女儿14岁,读书拿第一、钢琴成绩拿第一;可是,儿子是自闭症(也叫孤独症)患者,6岁。
“5岁了,他还不说话。带医院里检查,才知道是孤独症。”
孩子喜欢撕纸,喜欢摸陌生人的胳膊关节。“纸一到他手里,就想办法撕掉。连身份证也想用牙齿咬开。”
徐妈妈最苦恼的是,“夏天大家穿短袖,他会突然凑过去,摸人家胳膊关节。我把他的指甲剪短,还要不断地跟人说‘对不起’。我都不知道怎么解释。”
“虽然到现在,他只会喉咙里哇啦哇啦响,从来不叫妈妈,可他一看我穿鞋,会跑过来,帮把我电动车钥匙拿来。”徐妈妈说,“这时,我就想自己一定得好好的。我不在,他怎么办?”
妈妈写了一米高的日记
小泽(化名),今年8岁,3岁时被确诊为自闭症。
从那天起,小泽妈妈就辞掉了工作,每天为儿子写日记。到现在,已写满12个笔记本,摞起来足有1米高。
“吃过早饭,宝贝突然自己咬自己,这从来没有过,我猜有3点原因,第一没睡醒,第二,天在下雨,第三,宝贝有个想要的东西得不到,这是什么呢?”小泽妈妈的日记,全是这样的生活片断。
“主要是为了对孩子进行行为分析。”杭州启明星幼儿园园长张燕解释,“孤独症孩子的成长是个非常漫长的过程,如果不细心感受,就不会发现孩子的进步。”
除了日记,小泽妈妈还学会了画画。“孤独症儿童可能无法理解语言,但视觉感官特别发达。比如你想让孩子先做作业再玩,单纯去说,孩子可能无法理解,但如果画下来,孩子就懂了。”小泽妈妈俨然已经是专家了。
这样过了几年,有一天,从来不说话的小泽突然开口说:“妈妈,抱抱我!”
说起这段往事,小泽妈妈眼眶红了。“做小‘星星’的妈妈,除了要坚强、乐观,还要放弃自己的时间,旅行和朋友聚会,现在都与我无关了。”
小泽妈妈说:“孩子在变好,哪怕好得很慢,只要有一点点好,就是礼物。”
平均诊断年龄约为6岁
越早干预越好
>>专家建议
浙江大学医学院附属儿童医院心理科主任李荣介绍,目前在全球,自闭症发病率一般每千人中有3个。
“自闭症的孩子很幸福,他们没有烦恼,痛苦的是他们的父母。”李荣说。
她提醒,如果你的宝宝12个月时无牙牙学语,无指指点点或其他手势语,16月时仍无单字句,24月时无双字句,除了听力筛查,也不能忽视孤独症的特殊筛查。
李荣说,孤独症的平均诊断年龄约为6岁,尽管绝大多数父母在孩子18个月时已感觉到孩子发育的异常。仅10% 的儿童在开始呈现症状时被诊断。临床研究证实,早期干预,效果明显优于大年龄才干预。早期诊断,尽早开始并持之以恒的行为矫治是改善预后的关键。
“如果你的孩子患有自闭症,要换一种心情、换一种期待,陪孩子长大。这个过程,会让人沮丧,让人崩溃,但只要你相信,自己的孩子是一份独一无二的礼物,你就会看见希望。”李荣动情地说。