“心跳的希望”爱心明信片传递活动正式启动
你的爱心将延续10位孩子的生命
时报记者 柴悦颖 夏佳波 俞茜茜 通讯员 王雪飞
@杭州健康#心跳#青年时报十周年报庆之际,浙青传媒联合银泰百货庆春店、浙江大学医学院附属儿童医院,共同推出“心跳的希望”爱心明信片传递公益活动,救助10位贫困患儿。10月10日起,明信片将在银泰庆春店和全市20个零售报刊亭全面发行,接受市民爱心认购。明信片每天发行2款,每款发行数量1万张,不限认购量。每张明信片认购起价1元(认购价格不设上限,市民自由选择),市民可填写祝福语,并将明信片寄到患儿手中。所有明信片认购所得爱心款项与时报当天零售报摊所售报款,将全数捐赠给浙江省青少年发展基金会,用于这10位患儿的疾病治疗。同时,@杭州健康微博全程跟踪,银泰庆春店将视本次活动的微博转发量,进行同等金额的捐助,最高将达本次救助所需的10万元治疗费
筹不到手术费,她活不过8岁
6病区 姜林霞 女 7周岁 紫绀型完全性大动脉转位
“医生说,得了这个病活不过8岁,现在女儿已经7岁了,离终点越来越近,我就越希望她活下去。”女孩的爸爸姜纪水,以前干过装修,现在靠在三桥农贸市场33号摊位卖蔬菜维生,每天半夜2点半就要起床进货。
“女儿从出生开始,我就感觉到她呼吸不太正常。在医院检查,查出她患有复杂的紫绀型先天性心脏病,主动脉和肺动脉完全转换了。”家里条件太差了,除了上有70岁的父母要养,下面还有个6岁的儿子。10多万的手术费连想都不敢想。
姜林霞从会走路开始就不能自由奔跑和玩耍,只能在家里叠积木。她的身体很瘦弱,每天,她只能很慢很慢地走路,脸颊和手指全部是紫色的,过一天是一天。姜林霞在江山上学,现在读小学2年级,从没有上过体育课,发烧了,就去医院打打吊针。
“这次连续高烧了好几天,熬不过去了,我姐姐说,还是要救孩子。但是靠我一天卖菜赚80块钱,手术费用远远不够。”
心胸外科主任李建华看在眼里,也替孩子着急。没有钱,孩子就动不了手术,只能等死。教科书上,这样的复杂性先天性心脏病,孩子的平均寿命只有7周岁,许多孩子在1、2岁时就会死亡。而姜林霞这个女孩,却和死神顽强抗争到现在。
“不少父母很早就会放弃这样的孩子,女孩无疑是幸运的,如果能筹到钱,就能立即开展手术,孩子的生命也许就可以挽救。”
地址:浙江省杭州市近江九苑7-201 姜纪水(父亲) 310000 13356817581
为女儿完成化疗,她曾上街乞讨
4病区 32床 胡佳玲 女 14 周岁 急性淋巴细胞白血病
“女儿在江西上饶读书,去年暑假开学一个多礼拜,她就生病了,腿上都是出血点。”病床前,胡佳玲的妈妈詹兰香回忆女儿生病前后的情形,眼眶一下子红了。女儿在初一下半年,曾经摔过一跤,那时谁也没把这件事放在心上。
“当时,她手脚的皮肤都磕破了,喊腿酸,浑身没力气,我以为她只是路走多累了。”没想到,胡佳玲从学校回来后,饭也吃不下,还总说肚子很胀。到医院一查,医生发现她的血小板很低,之后确诊为急性淋巴细胞白血病。在江西上饶当地医院住了4天,转到浙大儿童医院。入院当天,就下了两次病危通知。
“女儿的白血病属于中危,一共需要5个疗程的化疗,前期治疗就花去30多万,其中有医护人员的捐款,也慈善总会捐助的,还有邻居那里借来的。那时,穷得连出院回家的路费都没有。”为了筹到高昂的医疗费,詹兰香甚至放弃尊严去街上乞讨。而他的丈夫,也靠做水电工给女儿攒钱。因为没钱,女儿第二个疗程中最后一个大剂量化疗,无奈停掉了。
偶尔,胡佳玲会和妈妈说想去读书,原本热爱的唱歌跳舞的她,现在变得沉默寡言。因为长期生病治疗,她肺部感染,鼻中隔溃烂,詹兰香看在眼里,只能默默哭泣。“女儿化疗后,状态明显好多了,我最大的希望,就是她能够继续治疗,快点好起来。”
明信片地址:江西省上饶市玉山县下镇镇铁路新村 詹兰香(母亲) 15968806709
治不好病,女孩也许再也不能上幼儿园
8病区 50床 葛钦婷 女 3周岁 肾母细胞瘤
躺在病床上的3岁女孩,身体蜷缩成一团,脸色苍白。因为生病,她的体重下降到只有20斤。她的爸爸葛金海说,下半年,女儿就要去幼儿园了
“我给她买好了小书包,没想到婷婷却生病了。一开始肚子疼、腹泻,开始以为是消化不良,吃点药就好了,结果后来就一直呕吐。”在绍兴换了医院把脉、检查,医生一直认为婷婷是吃零食导致的小儿积食。医生开了中药,婷婷服下以后却完全无效。
“最后挂盐水也不管用了,婷婷精神很差,下腹淋巴结肿大。”带着女儿从绍兴来到省儿保做B超,葛金海一下子懵了。医生检查发现,婷婷的左肾上有个10公分大的肿块,当天入院就发了病危通知。医生告诉他,婷婷得了肾母细胞瘤,还需要活检进一步确诊,医疗费是个无底洞。
葛金海眼巴巴看着病床上痛苦的女儿,心里又不忍心放弃,一个大男人只能吧嗒吧嗒掉眼泪。家里还有个10岁的女儿,自己每天在工地打零工,妻子在工厂做缝纫工,治疗费用根本没有着落。
“我们两夫妻太忙了,平时都是老人带孩子,亏欠孩子的太多了,无论如何,我也要救活女儿。”
地址:浙江省绍兴市越城区袍江工业区斗门镇丁港村1组 葛金海(父亲) 312000 13857578935
没钱医治,她的肿瘤可能扩散
8病区 28床 田筱艺 女 2周岁 肾母细胞瘤
“女儿是去南昌老家看外公外婆,查出左肾上有肿块的。但是只有10几公分大,现在已经长到20公分。”爸爸田建明说,最早,女儿肚子痛,大约1个多月不想吃饭,大家都以为她得了肠炎。
“送来得太晚了!”来到省儿保确诊为肾母细胞瘤后,医生也很感慨。恶性肿瘤成倍增长,几天时间,就长到了饭碗大小。
孩子的命肯定要救,医生告诉他,接下去首先要准备5、6万的费用,而且孩子的状况很危险,随时可能要进行抢救。田建明托自己姐姐照顾家里14岁的大女儿,两夫妻一直陪在医院里。
“从出生开始,孩子就爱生病,经常半夜去医院。看一次病就要3、4百,我们家承受不起,更何况是现在这样的大病。”
田建明两夫妻最担心的,是孩子的病再不治,可能就会扩散,他们,怎么都无法面对可能失去女儿的痛。
地址:浙江省永康市西城街道上田桥村隔山头41号 田建明(父亲) 321300 18667125913
13个月的宝宝每天受着脑水肿的折磨
9病区21床 罗美秀 女 13个月脑外伤
记者采访时,病床上13个月大的罗美秀宝宝刚好睡醒,小家伙醒来时睁大了眼睛看看周围,但没有哭叫,只是伸手让爸爸抱。
“宝宝现在看起来这么乖,其实是因为她脑部有大血块,有脑水肿压迫着她,她哭喊不出来是因为她难受。”美秀的爸爸罗文论说。
原来罗美秀跟着外出打工的爸爸妈妈从广西来到金华。在上个月一天晚上,爸爸妈妈带着她去逛超市时,由于超市手推车翻倒,坐在上面的美秀宝宝一下子头部着地摔到了地上。
“宝宝当时没怎么哭,1分钟不到就安静了,我们当时以为她没事,但后面几天,宝宝一直呕吐。当地医院建议我们到省儿保来看,但是治疗费用要1、2万,我们两夫妻都是外来打工的,每月才挣1000多块钱,哪里看得起病啊,现在只能保守治疗。” 罗文论哭着说。
现在宝宝因为脑水肿,只会安静的看看人,不会哭喊,不会表达难受、开心。罗文论回忆,“昨天她妈妈来看她的时候,宝宝这些天第一次显得很开心,妈妈临走的时候,一直哭着抓着妈妈的衣领,不肯离开妈妈的怀抱,但妈妈必须要回去工作,好赚够钱能让宝宝手术,早一点恢复健康。”
地址:浙江省金华金东区鞋塘镇14街71号 罗文论(父亲) 15024520746
双脚烧的只剩3个脚趾,他全身没有一处完整的皮肤
9病区 34床 刘波 男 2岁半烫伤
还没走进病房,就听到一个孩子在哭喊,“妈妈,我疼。”这个孩子叫刘波,今年两岁半,来自湖南凤凰县。这个夏天他跟着爸爸妈妈来到桐乡。8月10号那天,因为小孩子的天性比较贪玩,他跑到了一处内部还在燃烧的煤堆上,结果被严重烧伤了。
拉开盖在孩子身上的棉被,刘波四肢和头部包裹了厚厚的纱布,刘波的妈妈含着眼泪,“这么小的一个孩子,你看,烧成了这样,他以后还怎么成长啊!医生告诉我们,孩子身上30%深二度烧伤,脚部还有深三度烧伤,被纱布厚厚包裹的双脚,10个脚趾烧得只剩下了3个,随时都有可能截除,今后孩子走路都会成问题。”
“妈妈,我渴。”病床上的刘波看着妈妈说,刘波的妈妈用小勺子盛了一点水递到了刘波的嘴里。为了减少刘波排尿,防止生殖器官感染,刘波每次喝的水只有这么一点。
“从住院到现在,已经花去了10多万,医生告诉我们,接下来孩子的烧伤治疗,估计还要10多万;湖南老家的房子已经卖掉了,现在我们只能边打工边给孩子治疗了,每天孩子的治疗费都要1000多,家里剩下的钱仅够孩子看一个星期。如果没钱了,我只能给孩子换到一般的医院慢慢治疗。”刘波的爸爸刘国五低着头,语气无奈而绝望。
地址:浙江省桐乡市崇福镇新益村马赛克总厂 刘国五(父亲) 15990353771
“妈妈,我好想回去上学”
15病区 33床 黄奇敏 男 急性非淋巴母细胞白血病
走进黄奇敏小朋友的病房,一眼就能看到黄奇敏那张病床:一个蓝罩子,一个开着的排风扇,这是省儿保血液病区仅有的几张防感染病床。
采访的时候,黄奇敏小朋友正在睡午觉。他患有急性非淋巴母细胞白血病,正在上初一的他,在6月份期末大考的时候,突然双脚剧烈疼痛,连路都走不了。
“考完试之后,刚好是暑假,我就带着孩子去医院看了看,结果得到了让我们整个家庭都差点崩溃的消息,孩子患的是白血病。”奇敏的妈妈说。
白血病治疗,对于家境不好的家庭来说,就是一笔天文数字。“从6月18号住院开始,前前后后已经花去了20多万,尤其是两个月前,孩子突然发高烧,一下子综合治疗就用去了近20万,这才第二个化疗疗程,孩子还得每天等待着骨髓配型,下一步化疗大概需要8~10万。现在家里还有一个妹妹在上小学二年级,我们能借的都借遍了,只想把孩子的病看看好。”说着说着,这个看上去很坚强的母亲也不住地流下了眼泪。
“妈妈,我好想回去上学啊。”躺在病床中的小奇敏,听到我们的聊天醒了过来。
“开学已经快一个月了,因为孩子的病,我们只能办了休学,平时我尽量借一点书回来给孩子看,但孩子还是希望能早点回去上学。”奇敏的妈妈掩面说。
地址:浙江省杭州市余杭区余杭镇上湖村七里亭17号 肖国娟(母亲) 13588300265
“就算上街乞讨我也要救孩子”
15病区 32床 顾家宝 男 11岁 急性非淋巴细胞M5型白血病
走进省儿保15病区血液科病房,躺在32病床上的顾家宝正在测量体温,妈妈杨学丽坐在床头,用手轻轻抚摸着他的额头。
11岁的顾家宝,是上虞盖北镇当地小学的5年级学生。8月初,正在放暑假的他突然发烧,接着一直高烧不退并且越来越严重。到当地医院也没查出病因,医生建议他到杭州检查。在省儿保经骨髓穿刺检查后,家宝被确诊为急性非淋巴细胞M5型白血病。
“听到这个结果时我真的无法相信,一向连感冒都很少的儿子居然得了这么严重的病。”说起儿子,妈妈忍不住红了眼眶。家宝还有个9岁的弟弟,正在上小学3年级。这些年来,她和丈夫在当地农贸市场卖水果为生,每个月三千多元的收入,要供两个儿子读书,艰难维持着这个四口之家。而家宝这一病,让这本不富裕的家庭更是雪上加霜。
家宝已经做了一次化疗,前前后后已经花费了6万多医药费。“这些前都是向亲戚朋友东拼西凑借的,下一个疗程的化疗急需10万元左右。如果进行骨髓移植,花费需要30万元以上。”说到这里,妈妈的眼泪止不住往下掉,不管怎么样,就算上街乞讨我也要救孩子!
地址:浙江省上虞市盖北镇中心小学五年级(3)班 杨学丽(母亲) 212300 13276818484
她终身不能像正常人那样吃饭
王文文 女 4岁 苯丙酮尿症
省儿保新生儿疾病筛查科门口,4岁的文文在爸爸的怀中,正在等待检查。乍一看,文文和一般的孩子没有什么不同,但仔细观察可以发现,文文的表情有些呆滞,四肢活动有明显障碍。
“女儿出生的时候没有做检查,1岁多才发现她不会坐不会爬,连话也不会说,到医院检查才发现,女儿得的是一种叫“苯丙酮尿症”的先天性遗传病。医生说这种病无法正常代谢人体的苯丙氨酸,一旦摄入含苯丙氨酸的食物,就会影响大脑及神经系统发育,导致智力落后。”文文的爸爸王茂锋说,由于文文发现得晚,智能发育已经受到严重影响,而且不会说话,医生说这些损伤是不可逆的。
文文爸爸从河南老家来杭州打工已有15年,在工地做泥水工,每个月两千多的收入,既要租房,又要维持一家三口的开支。而现在女儿生病需要治疗,只能吃经特殊处理不含苯丙氨酸的食物,光这些每个月的费用就要近两千元。而且这样的饮食控制治疗是终生的,一旦停止病情就会加重。
“家里所有值钱的东西都卖掉了,还负债两万多。现在我每个月的收入,还不够女儿的治疗费,但不管怎么样,我都不会放弃治疗。”爸爸说到这里忍不住哽咽,他现在每天在工地加班加点拼命干活,争取多赚点钱给女儿看病。
地址:浙江省杭州市余杭区乔司镇葛家车村村委会 王茂锋(父亲) 311100 13738111247
吃了母乳,他的大脑就会受损
罗海 男 2个月 苯丙酮尿症
省儿保新生儿疾病筛查科里,医生正在为出生刚满两个月的小罗海进行每周一次的检查。妈妈张琼抱着他,脸上满是忧虑。
小罗海出生第二天就被确诊为苯丙酮尿症,这种病无法正常代谢人体的苯丙氨酸,一旦摄入含苯丙氨酸的食物,就会影响大脑及神经系统发育导致智能落后。由于母乳中含有苯丙氨酸,这就意味着小罗海从出生开始就要进行饮食控制治疗,不能正常摄入母乳,否则将会影响智能发育。
妈妈38岁才生下罗海,原本欣喜若狂的心情,却因为儿子的病而陷入无尽的悲伤。“我和丈夫去年从河南老家到杭州,两个人都没有工作,全家就靠丈夫到工地打零工赚些钱,来维持生计,有时候没活干甚至大半个月都赚不到钱,连生儿子的医药费,都是向亲戚朋友借的。”妈妈说,儿子现在每天只能喝特殊的奶粉,每周都要进行检查,一个月的治疗费用要2000多元。这对本就经济拮据的家庭来说,根本无法承受。
看着怀中正在沉睡的儿子,妈妈忍不住落下眼泪,“儿子还那么小,以后的路还很长,不管今后怎么样,我和他爸爸都要想办法把孩子的病治好!”
地址:浙江省杭州市西湖区蒋村乡蒋村村三组102房间 罗家玉(父亲) 310030 13819146733