省青基会与省儿童医院推出先天性心脏病救助计划
划完龙舟赛胸闷喘不上气12岁男生查出先天性心脏病
30个手术名额 资助每个患儿5000到20000元
2012-07-03
■独家发布
记者 李静 通讯员 王雪飞
怀孕时听胎心都好的
三周岁时却查出先天性心脏病
30个先天性心脏病手术名额
每个资助5000到20000元
昨天都市快报A16版说了一个很让人唏嘘的真实故事：26岁的肖某到嘉兴打工，2007年，女儿出生，被查出患有先天性心脏病。因为经济拮据，眼见女儿最佳的手术时机就要错过了，肖某心急如焚。因为工作关系，他发现单位办公室铁皮柜里存放有大量现金，在反复思想斗争后，2010年1月18日凌晨，肖某潜入办公室，偷走了柜中的84000元现金。同年10月被抓。2012年6月26日，经法院审理，肖某因盗窃案被判有期徒刑4年，并处罚金2万元。他的妻子也因为掩饰、隐瞒丈夫的犯罪所得等，被处拘役4个月，缓刑6个月，并处罚金2000元。
目前，先天性心脏病手术的费用一般是3-5万元。这样的费用说高不高，说低也不低。对于城里有医保的人来说，还可以承受得起。像杭州市，对先天性心脏病，少儿医保报销额度是70%-80%。农村户口的，要根据诊断证明书、出院小结、费用清单和发票，去当地报销，报销额度各地情况不同。而对于没有医保、父母工作一般、孩子病情又比较重的家庭来说，给孩子动一个心脏病手术，可能要花掉家中所有积蓄，甚至还不够。
浙江大学儿童医院院长杜立中教授说，由于经济拮据，许多先天性心脏病患儿家庭无力负担治疗费用，一些孩子等待筹集手术费用的过程中错过手术机会，甚至死于并发症，这样的例子在临床上很多，非常让人痛心。“希望越来越多的爱心人士加入我们，共同改善贫困儿童的就医问题。”
从今天起，浙江省青少年发展基金会、浙江大学儿童医院联合启动救助先天性心脏病患儿的活动，征集并资助30名患儿进行手术。资助经费来自浙江省青少年发展基金会的“青少年医疗救助示范项目”。根据不同病种等实际情况，每位患儿最低资助5000元，最高上限为2万元。
“青少年医疗救助示范项目”，是今年民政部全国社会工作服务示范项目的一部分。浙江省青少年发展基金会申报的青少年医疗救助项目，获得中央财政专项扶持资金50万元。
获得资助资格的患儿将由浙江大学儿童医院承担患儿的诊治。
昨天，浙江大学儿童医院心胸外科病区的患者小甜甜，因为先天性心脏病动了手术。
还有两个月，小甜甜满三周岁了，但她看上去和一岁多的小孩差不多大：瘦小，走路跌跌撞撞。她妈妈说，刚称过体重，甜甜才15斤重。
“甜甜有个双胞胎妹妹。生出来时，妹妹有6.8斤重，她只有3斤多。我一直以为她营养不良，所以身体偏瘦，不长肉，快两岁了才开始走路。”甜甜妈妈说，因为产前检查听胎心都好的，也没往其他方面想。
上个月，甜甜嚷嚷着不舒服，吃了东西，总说肚子痛。家人带她去浙江大学儿童医院一查，和肚子痛关系不大，病因是先天性心脏病。
这时，甜甜妈妈才仔细回忆，她小的时候吃奶很累，吃吃停停，一身虚汗。一哭起来，全身会发紫，嘴唇、手这些地方都是紫的。
划完龙舟赛，12岁男生胸闷喘不上气
一查是先天性心脏病
心胸外科病区还有一个12岁的男孩小郎，年纪在该病区算大的。
小郎平时身体很棒，一顿饭能吃两大碗，喜欢运动，跑步、打篮球都是他的强项。但前阵子，家人发现他到了周末爱倒在床上睡觉，问他有没有不舒服，他说没有。接着，小郎参加了端午节的划龙舟比赛。比赛回来后，他和妈妈说“胸闷，喘不上气”，一查也是先天性心脏病。
在全国，每年有15-20万孩子，被查出患有先天性心脏病。而在浙江大学儿童医院，每年要为1000多个患先天性心脏病的孩子，进行手术治疗。
怀孕头三个月酗酒、住新装修房子、高龄怀孕
生下的小孩易得先天性心脏病
先天性心脏病，是在胚胎发育时期(母亲怀孕初期2到3个月内)，由于心脏及大血管的形成障碍而引起的局部解剖结构异常，或出生后应自动关闭的通道未能闭合的心脏疾病。先天性心脏病是造成5岁以下儿童死亡的主要原因。
浙江大学儿童医院心胸外科住院医师孙柏平说，先天性心脏病的病因很难具体说清楚，但胎儿发育前两三个月，是最关键的时期。
孕妇在孕早期受到病毒感染、接触了印染等化工原料、住进刚装修好的房子等，可引起胚胎心脏发育畸形。
孕妇在妊娠5个月以后酗酒，虽然能造成胎儿肝损伤，但不会引起畸形。相反，在怀孕前或怀孕早期酗酒，就有可能造成胎儿心脏发育畸形。一位外国学者调查了150例先天性心脏病患儿，其中有47%的母亲在怀孕头三个月内有饮酒史。除了喝酒，孕妇睡眠不足、生活不规律、过度劳累，也都有可能影响胎儿心脏发育。
此外，高龄产妇、习惯性流产后的保胎、胎儿是双胞胎、孕妇体内缺少锌和叶酸等微量元素，也可能引发胎儿先天性心脏病。
先天性心脏病遗传的概率比较小，只有0.5%-1%的患者因遗传而患上先天性心脏病。
经常感冒得肺炎要当心
小儿先天性心脏病的症状并不统一，有些表现，父母根本不会想到是心脏的问题。如果不及时发现，很有可能耽误了治疗时间。
浙江大学儿童医院心胸外科主任张泽伟说，从表现症状来看，先天性心脏病分为非发绀(gàn)型和发绀型。非发绀型是全身不发紫的，主要是因为室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭、主动脉缩窄、先天性主动脉瓣狭窄等引起;发绀型特征为发紫，主要因法洛氏四联症、肺动脉瓣狭窄等引起。
发紫的先天性心脏病，表现症状比较明显：孩子脸色苍白，没有一般孩子那种白里透红的气色，皮肤常常会出现紫色。鼻尖、嘴唇、指甲等地方也会紫，发紫时间可持续十几分钟至半个小时。走路或玩耍时，经常自己会蹲下一会。
“发紫的先天性心脏病，主要因为静脉血流到了动脉血，使肺里血变少，血液混合后含氧也少，导致了缺氧。”张泽伟说。
发绀型先天性心脏病比较容易发现，容易被家长忽视的是非发绀型先天性心脏病。
孩子平时常有这些表现时，要特别引起注意：
孩子发育不正常，体重增加也很慢，看起来很瘦弱，甚至皮包骨头，明显比同龄小孩瘦小;
孩子经常感冒，反复出现呼吸道感染，经常犯支气管炎、肺炎等;
喂奶困难，吃奶时吃吃停停，出现面色苍白、憋气等情况;
呼吸急促，很容易感觉疲劳，经常胸痛、晕厥。
张泽伟提醒，“因为房、室间隔缺损等原因，动脉血流到静脉血，使肺里血太多，就像潮湿的环境容易发霉，所以非发绀型先天性心脏病孩子很容易得肺炎。
怎么申请?
救助对象：浙江籍或父母在浙江连续务工2年以上、18周岁以下、家庭贫困的先天性心脏病患儿。
先天性心脏病救助病种：动脉导管未闭、房间隔缺损、室间隔缺损、肺动脉瓣狭窄、法洛氏四联症。
需要资助的患儿，要按照以下流程提出申请：
1.申请
患儿先到浙江大学儿童医院心胸外科进行检查，符合手术条件者，自愿填写《青少年医疗救助示范项目救助申请表》，并提交患儿身份证明、监护人身份证、户口本(外来务工家庭还需提供暂住证及在浙江连续务工两年以上证明材料)、参加新型农村合作医疗或医疗保险证明等材料复印件(一式二份)、一张患儿近期的生活照片。
2.审核
浙江籍农业户口家庭，由所在县级团委，会同县级农办，对申报材料和申请人家庭经济状况进行必要的审查。
浙江籍非农业户口家庭，由所在县级团委，会同乡镇级人民政府(街道办事处)，对申报材料和申请人家庭经济状况进行必要的审查。
外来务工家庭，由永久居住地(或暂住地)所在乡镇级人民政府(街道办事处)，对申报材料和申请人家庭经济状况进行必要的审查。
3.终审
患病青少年持审核后的《青少年医疗救助示范项目救助申请表》，交浙江省青少年发展基金会终审。
4.救助
患病青少年在终审通过后，在浙江大学儿童医院心胸外科进行手术治疗。医院将为患儿减免部分医疗费用。浙江省青少年发展基金会提供的医疗救助将直接在住院总费用中扣除。不足部分，由申请人承担，可根据不同情况由医保、农保等按比例报销。
咨询电话：0571-87228811。
产前筛查、门诊听诊、心电图
都不能完全筛查出先天性心脏病
有些家长以为做过了产前筛查，就应该没有问题了。孙柏平说，产前筛查并不一定能发现先天性心脏病，一般只能筛查出50%-60%。
小孩感冒发烧后，医生总会用听诊器听一下小孩的心脏，这也是发现小孩有没有得先天性心脏病的有效方法。但由于一些小孩先天性心脏病症状较轻、位置较隐秘、诊室太嘈杂等，都有可能发现不了。
心电图测的是安静状态下1分钟之内的心脏节奏，如果这1分钟内心脏跳得很稳，检查就说你没有问题。所以许多先天性心脏病患者，心电图显示也是正常的。
浙江大学儿童医院心胸外科主任张泽伟说，有些孩子小时候没什么明显症状，因为主动脉缩窄，直到十二三岁才感到头晕。
有些患者甚至到了14岁以上，才出现胸痛、胸闷、乏力等症状。
浙医二院胸外科副主任吴明说，他们每年治疗几十个先天性心脏病患者，基本上是室间隔缺损、房间隔缺损。因为缺损较轻，在少儿期间没有被发现。
因为打小心脏看起来都是“好”的，更容易被忽视，如果迁延不治，很可能今后会在运动后晕厥，严重的甚至猝死。
每个孩子最好都能做一次心脏B超
医生提醒，宝宝出生42天时的体检，要特别重视心脏杂音的听诊。宝宝3个月大时，最好去医院做一次心脏B超。做心脏B超，对孩子身体没有任何不好的影响。
“先天性心脏病的孩子，前三个月风险很大，所以一旦发现，最好是马上进行治疗，尽早手术就意味着增加成活的希望。”心胸外科主任张泽伟说，有的家长觉得宝宝太小，动这么大的手术太可怜了，这种想法其实是很错误的。先天性心脏病并非不治之症，爸爸妈妈不用过于担心，只要及时进行手术治疗，都有机会恢复健康。浙江大学儿童医院心胸外科的手术成功率达到98%以上，几乎所有的先天性心脏病，只要早发现、早诊断、及时治疗，都能够恢复健康。