希望你们救助一位患有先天性心脏病的孩子
22天前,浙大儿院院长杜立中收到一封省第二监狱寄来的求助信
2013-01-16
记 者 张姝
通讯员 王雪飞
昨天下午1点,浙江大学医学院附属儿童医院12病区,3岁男孩铠铠正蜷缩在毛毯里酣睡。
睡梦中,孩子偶尔会扑扇一下长睫毛并咧开嘴浅笑,这一瞬间的天真无邪,似乎可以吹散笼罩在城市上空的雾霾。
这是一个不幸的孩子。
因家庭贫困,身患严重先天性心脏病的铠铠一直没有治疗,3岁大的他身形发育只有2岁水平。如果再不进行心脏手术,他将距离死神越来越近……
他还是一名唐氏儿,即俗称的先天性痴呆,智力程度大概只有1岁。
很多类似铠铠这样的孩子,通常被家长放弃了,因为巨大的医疗费只能让家庭的贫困雪上加霜。而即使治好了心脏病,家长们仍要面对孩子智力低下的痛苦。
可是,即便是在如此艰难的抉择下,铠铠也从没被放弃。
不放弃铠铠的,是他的囚犯爸爸。
一封发自监狱的求助信
22天前的星期一上午,浙大儿院院长杜立中教授收到了一封信。信上并没有写他的名字,只是写着院长收,信上落款是位于临平的浙江省第二监狱。这是一封求助信,希望医院救助一位患有先天性心脏病的孩子,写信人就是铠铠的爸爸Z。
杜院长看到了一位爸爸救子的苦心——
Z,30岁,出生于重庆一个小村子,从小被亲生父母遗弃,后被收养。养父2岁时身亡,养母无力抚养,由爷爷奶奶养大。
他的儿子患有先天性心脏病,出生时体重才3.98斤。为救孩子一命,他花光积蓄并欠下很多债务。为尽快给孩子治病,与人跑到杭州抢劫,被抓,于2011年11月6日被捕,后被判12年有期徒刑。
他入狱后,家里老人靠低保生活,妻子独自一人带着小孩在福建打工,更没钱给孩子治病了。
“请给一个鲜活可爱的小生命一个活着的机会。我罪有应得……但请理解一个仅仅只想自己小孩能活命的父亲,(我)一时糊涂犯下错误但小孩着实无辜。”
杜院长说:“这封信给我真正触动的是,我觉得社会在进步。囚犯也有获得社会支持的权利,囚犯的孩子也是孩子,也有获得医疗慈善资助的权利。”
院长拍板决定救孩子
杜院长将信交给医院办公室,叮嘱尽快核实,如果属实,尽快帮这个家庭解决困难,有必要的话开通绿色通道。办公室的同事看了后,也觉得应该帮帮这对父子。院办的工作人员开始了22天的努力。
工作人员首先做了三件事——
一,到省二监核实情况。
从监狱回馈来的信息是,确有Z这个犯人,在这次入狱前他没有前科。在他的案卷里,确实记载有为了帮孩子看病而抢钱的记录。监狱的警察说,Z确实认识到自己所犯的错误,入狱后也在认真改造。平时也写很多信,几乎都是寄到全国各大医院的求助信。
二,寻找Z的妻子。打电话到她工作的美容美发连锁店,知道她独自带着患儿铠铠,每月工资2000元,生活的确困苦。
三,请爱佑慈善基金会审查铠铠的资料,是否符合资助要求。最后,基金会同意批给铠铠2万元善款用于治病。
“我打电话通知铠铠妈,让她带孩子来杭州治病。她说没有路费,口气里甚至还有些不相信。”院办工作人员说。
昨天,回忆起这个电话,铠铠妈说:“当时我哭惨了,儿子终于可以活了。上个月去监狱里看过孩子爸爸,他交待我一定要带好孩子。有关孩子的病,他在拼尽全力努力。我觉得不可能,没想到他真做到了。”
1月11日,铠铠妈东拼西凑了5000元,加上从美发店里预支的2个月工资,以及老板同事们捐助的8000元,她把这1万多元钱扎进棉衣里,抱着儿子从福建千里迢迢来杭州求医。
没有放弃孩子的背后
大家或许都看过电影《启明星》,讲述的就是唐氏儿的故事,里面讲述这些先天性智力低下的孩子,家长如何培养孩子独立生活的感人故事。
很多人或许知道唐氏儿里一个特别的孩子,叫舟舟,他是一名音乐指挥家。而实际上绝大多数唐氏儿并没有这样的成就。
昨天下午,在去儿童医院采访的路上,我在想,费尽心思要治好孩子的心脏病,但即使治好了,智力的残缺还得伴随他们一辈子,他们为什么要这么坚持?
铠铠妈妈和我说了以下的故事:
2003年在广州珠海,冬天,我遇到了我老公,那年我19岁,他22岁。我工厂打工,他是理发师。我们恋爱了,我们都是彼此的初恋。
第二年我怀孕了,我们打算结婚。就是快过年的时候,我也快临盆了,老公带我去他重庆老家结婚生孩子。
那是一个非常偏远的村子,一路上坐车走路,非常辛苦,我脚指头都快冻掉了。我知道他是被收养的,家里很穷,但是没有想到穷到那个地步,就是一间泥土糊的房子,他爷爷奶奶在,我们连睡觉的地方都没有。
那个下大雪的夜里,我要生了,没有车子送医院,那个记忆太痛苦,我不想去说,万般无奈下,孩子生在了家里。是个男孩,只活在这个世上一个小时,孩子死了,说不清是冻死的,还是窒息死的。
第一个孩子没有了,老公曾抱住我失声痛哭,我们的心里都隐隐作痛。老公说,要赚钱,我们还会有孩子的。
老公果然没有食言,他真的努力赚钱。
我们在很多家店里打工,有工厂有理发店。我们积攒了4000元钱,然后我们在一家饭店里租了走廊上的一个角落,开了一个小理发店。我帮客人洗头发,他理发。理发生意空时,他也帮饭店送外卖。但因为位置太偏僻,终究入不敷出,店关门了。最难的时候,我们两个人吃一碗面条。
在理发店倒掉的时候,我又怀孕了,如果那个时候生下孩子,我们根本养不起,就在怀孕2个月的时候,忍痛把孩子流掉了。
我们又开始了创业。我从我家里借了35000元钱,想开一个小饭店。我家里人都在广州打工,这笔钱是我爸妈的所有积蓄。他们心疼我嫁了一个穷老公,他们希望女儿过好一些。
在筹备饭店的时候,我再次怀孕了,就是铠铠。
饭店开在一家小区里,原本房东说房子可以装油烟机的,可以煎炸食物的。等装修好了以后,物业说只能蒸煮食物,不能烧菜的。我们只能卖面条,而这不是我们擅长的,饭店也倒了,血本无归。
关了饭店后,我老公到理发店打工。店长赏识他,工资慢慢多起来了,我们都觉得快过上好日子了。但铠铠的出生,给了我们希望又让希望破灭。
我生铠铠的时候,因为前面两次失去孩子的经历太痛,我专门到了广州的大医院生。
生铠铠的过程也很难,我难产8小时,大出血,最后孩子侥幸生下来了。我睁开眼睛,没有看到孩子,医生说的话让我掉下眼泪,他说,孩子在保温箱里,有先天性心脏病,只能活到5岁,手术费可能要20多万。
这20万,让我和老公陷入了绝境。他开始上网、听广播、看电视,到处收集有关儿童心脏病的各种救助信息,他给全国各地医院写信,也给红十字会、各种基金
写信,都没有回音。
我只有初中文化,老公高中文化,这些信,他写了又写,改了又改,我们没有钱,也没有太多能力,只想为孩子找活路。
有一天,他在网上看到一篇文章说,我们孩子得的是法洛四联症心脏病,如果到了3岁还不手术,死亡率会达到70%。他说,这句话像有一堆虫子爬满他全身噬咬,太痛苦。
2011年10月有一天,他说,下个月儿子就2岁了,身体越来越差怎么办。我很后悔那个时候没有多和他聊天,劝劝他……
10月底,他出事了……
今天,铠铠将进行第一次心脏造影手术,浙大儿院院长杜立中教授说,医院派出了最好的医疗团队,尽全力救治铠铠。