一个血友病患儿母亲的呼声——
孩子，你明天的救命药在哪里?
业内人士：希望医保政策能够松松绑
记者余敏 通讯员王雪飞
弟弟因血友病去世，张女士希望不幸不要再发生在自己的孩子身上，但是儿子还是被确诊患有“传男不传女”的血友病。现在她每天要给儿子注射凝血因子，以预防出血不止危及生命。但是，她遭遇了和其他病友同样的问题——买不到药。
业内人士透露，这种“救命药”除了药价高、药量少，还存在着医保政策和现实情况之间的矛盾，希望医保能够松松绑。
侥幸心理逃不过“遗传”宿命
那一年，张女士才20岁，弟弟18岁。
弟弟骑着自行车带她回家，结果摔了一跤。“他摔伤出血了，大出血，没几天就没了。”张女士说，弟弟摔伤后家人就把弟弟送到了县级医院，并告诉医生他患有血友病，必须要想办法止血，“但医生没当回事，他们也不太了解这个病。”
从小开始，弟弟就有关节痛，疼痛从踝关节发展到膝关节，再到髋关节，痛起来的惨叫声，整个村子都能听到。弟弟14岁那年，爸妈带着他到老家南昌市的大医院看病，被确诊为血友病。
8年前，张女士结婚了。医生告诉她，“这个病很复杂，有可能会遗传。”但没有给她更详细的解释。因为血友病传男不传女，怀孕之后，张女士也曾想过去做性别鉴定，但做鉴定要开很多证明，挺麻烦的，“当时想，我总不会这么倒霉吧，有一种侥幸心理。”
2007年，孩子出生了，是个男孩。出生后，医生给他打预防针，结果手臂上淤青一大块，张女士心里咯噔了一下，八成是遗传了。孩子2个月大时，手背上无缘无故又出现淤青，这次她再也坐不住了，马上抱孩子去检查。
她的心凉透了，孩子的确患有血友病。
全国估计有10万血友病人
血友病，历史上被称为“英国皇室病”，是一种遗传性的凝血因子缺乏症，主要发生在男性身上，目前尚无根治方法。
患者因缺乏凝血因子，创伤或自发性出血会止不住，出血的部位有关节、肌肉和内脏等。关节反复出血会使患者骨骼变形，肌肉萎缩，丧失劳动能力和生活自理能力，成为越来越严重的残疾人，而内脏出血则会危及生命。
中国工程院院士、中国血友病协作组专家阮长耿透露，我国登记在册的血友病患者为1.4万多例。按照发病率5/10万—10/10万估算，我国血友病人数达10万左右。也就是说，近九成血友病患者没有就诊，存在大医院医生找不到病人，基层病人找不到专业医生的状况。不少患者因病致残、因病致穷，生存现状不容乐观。
对患者来说，补充凝血因子可以达到减少和预防出血的效果，儿童骨骼关节发育期易受伤害，最好能进行预防治疗，即在出血前就定期预防性注射凝血因子。但由于凝血因子价格昂贵，很多家庭不得不放弃预防性治疗。
孩子，明天的药在哪里
怕儿子出现关节痛、摔伤出血不止危及生命，从4岁开始，张女士就给他预防性地注射凝血因子。
但是，去年儿子的踝关节还是出现了肿胀疼痛，这迫使她不得不给他加大凝血因子的注射量。张女士说，现在儿子每天都要注射，如果用国产的要2瓶/天，进口的1瓶/天，一旦停药肿胀疼痛马上复发，“但是，病情仍在发展，今年儿子的脚开始有点瘸了。”
让张女士更为头疼的是，要买到凝血因子不是件容易的事情，血液制品管制很严格。
如果自己找药商买，是不入医保的，国产的药每瓶300元，进口的每瓶1000多元，每天要用，谁吃得消。那只能找医院，“我现在住在绍兴，去过很多小医院都没有这个药。后来去某市级医院，找儿科医生，医生说没有这个药，必须找药剂科采购，于是又找药剂科、找医院领导，还打了市长热线，医院终于答应采购凝血因子。”张女士说。
药是有了，但是医保对医院的药占比有严格的管理。简单点说，就是医生给你开了这个药，就有可能用掉一大半的医保配额，所以要是每天来开这个药，医院和医生都是不太乐意的，因为他们也有医保部门的考核压力。
“我现在联系了两家医院，今天去这家开，明天就去那家开。为了弄到这个药，医院上上下下的关系都走动过。”张女士说，即使这样也还是会断药，有时医院说没药，有时医生不肯开，“我昨天买了5瓶，够用5天，接下来就是‘五一’放假了，还不知道去哪里给儿子弄到药。”
医保“配额”与现实的矛盾
其实这不是她一个人面临的问题。张女士说，她所在的血友病QQ群，大家都在问“去哪里买药”，估计全国的病友都面临“买药难”的问题。
有媒体报道，国内能生产血友病血源性来源药品的药厂只有3家，基因重组制剂目前无公司生产，而进口基因重组凝血因子售价高，且不能保证按时按量供应。原材料血浆没有替代品，采集要求高，一旦减少，直接影响到成品生产量。
浙大儿童医院血液科徐卫群副主任医师介绍，现在国内上市的第三代重组人凝血八因子已经进入乙类医保。但是医生在开药时，电脑窗口会跳出限制性的提示，不能超过500个单位，“每10公斤体重要用15—30个单位，体重稍微大点的孩子出血，500个单位根本不够用。”
另外，很多血友病的孩子都是外地人，不可能跑过来一次就开一两天的药，这个“限制”与现实情况产生了矛盾，“我们也已经向医保部门打申请报告，要求根据实际情况，给予特殊考虑。”徐卫群说。
实际上，血友病在2012年已经被列为全国20种农村居民重大疾病之一。《卫生部办公厅关于做好血友病医疗服务工作的通知》(卫办医政函〔2012〕1101号)中规定，“对凝血因子Ⅷ和凝血酶原复合物等紧缺药物，可探索实行定点生产、定向供应、定人使用、不列入医院药占比的管理模式。”
所以，现在有些地方医保部门把凝血因子列入医院药占比是不符合规定的。
去年，浙大儿童医院发现血友病患儿近20名，现在登记在册的有近150人。徐卫群呼吁，希望有更多的基金或企业来关爱这群特殊的孩子，虽然药品入医保，但患儿每天还是需要自付数百元，这对于普通家庭来讲，压力是非常大的。