钱江新城的蓝灯为他们点燃 呼吁大家给予他们支持和关怀
孤独症谱系障碍是一类起病于婴幼儿时期,以社会交往和沟通障碍、重复刻板行为和狭隘兴趣为核心症状的发育障碍性疾病。据WHO报告,孤独症患病无种族和地区差异,被列为儿童精神疾病第一位,成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题,然而它具有极高的治疗和抢救价值,早期科学、及时、合理的干预,可显著改善孤独症患儿预后。因此,自2008年起,联合国大会决议将每年的4月2日定为世界孤独症日,呼吁各国政府和社会认识孤独症的高发病率、高致残率以及早期诊断早期干预的重要性,呼吁人们对孤独症患者给予支持和关怀。
今年4月2日是第十个“世界孤独症日”,全球六大洲156个国家18600多标志性建筑物将参与到“点亮蓝灯”公益活动当中,自上海东方明珠和北京中央电视塔之后,杭州钱江新城金色建筑物“日月同辉”也加入这个队伍点亮蓝色灯火,以唤起公众对孤独症的认识,和对患者的支持和关爱,同时也是由中国妇女发展基金会主办,浙江大学医学院附属儿童医院、浙江工业大学、杭州杨绫子学校、杭州启明星儿童中心等单位承办,以“包容悦纳、合作发展”为主题,组织专家学者、自闭症孩子及家长,社会知名人士代表200余人在杭启动“世界卫生组织PST中国项目”。
当天下午,专家学者在钱江新城举办义诊活动,为孤独症儿童和家长提供专业咨询和指导,前来咨询的家长和患儿络绎不绝,场面十分热烈。
浙大儿院发育行为科竺智伟主任医师是专家团队一员,她说随着大众对孤独症认识的提高,越来越多“星儿”的家长前来就诊,几乎每次门诊都能遇到2、3个这样的孩子,但是依然有很多人还抱有“贵人语迟”的观点,依然有很多人将孤独症当作“多动症”、“挑食”、“发育落后”等疾病,依然有很多人不知道如何帮助孤独症患儿,把他们完全交给机构老师或祖辈照养,因此仅仅诊断是不够的,如何早期识别和干预,如何让家长积极有效的参与到孤独症患儿的长期干预中来才是最重要的部分。她在门诊中遇到过许多优秀的学习型父母,他们的孩子经过早期干预取得了非常好的效果;但同时也遇到很多依然奔波在各大医院不愿承认孩子疾病、寻找药物等治疗方法而耽误宝贵的早期干预时间的家长。
中华全国妇女联合会、中国妇女发展基金会郭海良主任说,孤独症最佳干预期在6岁前,3岁前更佳,越早干预,以后独立生活、工作的机会越大,在中国,孤独症虽然成为社会关注的热点,但公众对孤独症的科普程度远不如发达国家,孤独症的筛查、诊断、干预,特别是救助工作离不开社会各界的支持和参与,因此中国妇女发展基金会发起“全国自闭症儿童家庭关怀行动”公益项目,并在国际上获得了一定影响力,今年美国自闭症之声再次邀请中国妇基会参与全球亮蓝灯公益活动。
夜幕降临,钱江新城的“日月同辉”点亮了蓝色的灯火,映照在钱江两岸,中国妇女发展基金会副理事长秦国英、自闭症之声副主席Andy Shin博士先后致辞,他们表示世界卫生组织PST中国项目是中国妇女发展基金会与世界卫生组织、自闭症之声战略合作项目,中国妇女发展基金会主办的“全国自闭症儿童家庭关怀行动”公益项目正努力向全国全面推广世界卫生组织“家庭康复训练计划”,通过培养家庭互动、促进游戏学习等方法,帮助家长掌握科学专业、系统的康复训练技能,让越来越多的自闭症孩子得到个性化家庭康复服务,让更多地区的自闭症患者及家庭受益,成为展示爱、传播爱、播撒爱的公益平台。致辞后分别为浙江大学医学院附属儿童医院、浙江工业大学授牌“自闭症早期诊断与早期干预培训示范基地”、“自闭症儿童康复教育研究中心”。接下来全国自闭症儿童家庭关怀行动项目办主任郭海良,郑州大学附属第三医院姚梅玲教授、浙江大学医学院附属儿童医院竺智伟主任、浙江工业大学徐云教授等共同宣布自闭症科普知识。活动中,来自杨绫子学校、杭州启明星儿童中心的孤独症患儿带来了精彩的架子鼓和非洲鼓表演,富有节奏感的鼓声回荡在现场每个人耳畔,他们创作的作品也展示在公众面前,此时此刻他们不再是天边遥不可及的星星,他们真实地生活在我们之中。杭州点亮蓝灯标志着成为关爱自闭症公益行动的一员,我们将共同努力为孤独症患儿创造一个自由、幸福、快乐的家园。