跨越国界的生命对话，携手点亮早衰症希望之光
为了进一步推动国内外在儿科罕见病研究与治疗技术领域的交流与合作，浙江大学医学院附属儿童医院于9月9日荣幸地邀请到了美国早衰症研究基金会的联合创始人及医学主任、美国哈斯布罗儿童医院的儿科教授、哈佛医学院波士顿儿童医院的麻醉学助理研究员、国际早衰症科研项目的首席研究员Leslie Gordon教授来访，同行的还有美国早衰症研究基金会的国际大使、意大利萨米·巴索早衰症协会发言人Sammy Basso及意大利早衰症基金会创始人及联合创始人Basso夫妇。参加本次交流活动的还有浙大儿院院长傅君芬、副院长毛建华、遗传代谢科主任杨茹莱、肾内科副主任王晶晶、皮肤科主任任韵清、国合办主任张凌等相关部门领导和众多本院的医生和学生。
交流会伊始，傅君芬教授首先代表全院对远道而来的宾客致以热烈的欢迎，并向他们介绍了医院的发展历程、医疗设施以及近年来在儿科医学领域取得的显著成就。傅院长特别赞扬了波士顿儿童医院与我院在处理各种疑难杂症方面的深入交流合作，这些合作不仅为来我院的儿童提供了更优化的治疗方案，也切实地践行了“为了儿童健康”的宗旨。
随后，毛建华教授介绍了我院在罕见病等诊治领域的临床经验和最新研究成果。他通过几个具体的病例分析，展示了我院医疗团队的专业能力和多学科协作的优势。此外，毛建华教授还重点介绍了我院在法布雷病和系统性红斑狼疮研究中的重大突破，以及针对个性化治疗方案的积极探索，这些进展凸显了我院致力于开拓治疗新领域的不懈努力，为患者带来了实质性的希望与支持。
在学术分享环节，Gordon教授发表了题为《First Drug Approval For The Ultra-rare Pediatric Disease Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome》的演讲。她深入浅出地介绍了早衰症的发病机制、最新的科研进展以及治疗手段，这一突破性进展为患有这种致命疾病的儿童带来了新的希望。Gordon教授的专业讲解不仅展现了科学的力量，也传递了对生命的尊重与热爱。
作为早衰症患者的Sammy Basso以其亲身经历分享了自己的心路历程，并特别介绍了近年来他与Gordon教授合作开展的一系列研究项目和宣讲活动。尽管面临着种种困难，Sammy始终保持积极乐观的生活态度。近年来，他与Gordon教授携手合作，不仅参与了多个早衰症的研究项目，还致力于通过各种宣讲活动推动社会各界对这一罕见病症的关注与理解。Sammy的坚强与乐观感染了在场的每一个人，激励着大家以更加积极的心态面对生活中的挑战。
在交流会尾声，毛建华教授进行了总结发言。他表示，这不仅是一次学术上的交流，更是一次心灵上的触动。无论面对多么艰巨的挑战，只要我们坚持不懈，专注于目标，就没有克服不了的困难。最后，他呼吁大家继续携手前行，在科研与临床实践中共同创造更多的奇迹。
会议结束后，毛建华教授陪同Gordon教授及Sammy一家参观了医院的肾内科病房。期间，他们亲切地慰问了几位正在接受CAR-T细胞治疗的患儿，与孩子们及其家属进行了温馨的交谈，给予了他们极大的鼓励和支持。这次的探访不仅传递了关爱之情，也为患儿家庭带来了更多希望与信心。
此次学术交流不仅进一步加强了中美两国在罕见病领域的合作与交流，更为推动全球罕见病研究和治疗提供了宝贵的契机。通过共享最新的科研成果与临床经验，双方深化了相互理解，促进了技术进步。未来，浙江大学儿童医院将继续秉持开放合作的精神，与世界各地的合作伙伴一道，共同致力于罕见病的研究与治疗，不断探索创新疗法，以期为改善儿童健康状况作出更大贡献，共同谱写儿童医疗保健事业的新篇章。
肾内科、国合办
2024.9.10