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1年长了10公分,3岁女孩在肝移植后像换了个人!浙大儿院:已成功开展肝移植25例!

宣传中心 浙大儿院
2024年05月07日 07:53
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“祝你生日快乐!祝你生日快乐!”4月18日晚上,3岁多的小女孩妮妮(化名),头戴小皇冠,在父母的陪伴与祝福下度过了独特的“一周岁”生日。


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明明已经是3岁的孩子了,怎么又回头过起了1岁的生日?


原来,妮妮此前是一名因为胆道闭锁导致的肝硬化、肝功能衰竭患儿。2023年的4月19日,在浙大儿院肝移植团队的帮助下,成功完成移植手术,重获新生。这次生日,就是家人为了庆祝妮妮肝移植成功一周年!


“感谢浙大儿院肝移植团队!让我们小宝重获新生,万分感谢!”当天,爸爸特地通过微信向浙大儿院肝移植团队发来了妮妮过生日时的照片和视频,和医护团队们一起分享开心时刻。


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肝移植后一年整整长了10公分

医生:说明移植肝在孩子体内非常适应


肝移植成功后这一年后,妮妮的变化肉眼可见,首先表现在身高体重上。在过去的一年中,她整整长高了10公分,体重也增长了3公斤,如同小禾苗得到了阳光雨露一般,一下子茁壮成长了起来,此前的很多衣服,现在已经穿不了了。其次,还有她皮肤的变化。“此前都是黄黄的,俨然是‘小黄人’,而现在白白嫩嫩、可可爱爱。”妮妮爸爸说。


妮妮的主治医师、浙大儿院普外科副主任陈青江主任医师表示,孩子身高、体重都实现这么快的增长,说明移植肝在她体内适应良好。这个孩子是一个先天性胆道闭锁患儿,曾成功开展葛西手术,但后来随着病情进展,肝纤维化不可逆转进而出现胆汁性肝硬化,最终把信息登记到COTRS系统等待器官分配。2023年4月19日,一个充满爱心的家庭捐出自己孩子的肝脏,妮妮幸运实现异体肝移植。由于是全肝移植,同时移植肝的大小、年龄都与妮妮相当匹配,移植后效果很好。


妮妮爸爸表示,孩子目前状态恢复得非常好,除了每天还要吃必须的抗排异药物之外,和正常孩子并没有什么区别。“真的特别感谢治疗团队,也特别感谢那个爱心家庭,我女儿能够重启自己的人生,得到了太多人的帮助。”妮妮爸爸说。


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妮妮2023年肝移植手术后在病房里的照片


最小四五个月、最大十几岁

浙大儿院已为25名儿童行肝脏移植 

100%成功


儿童肝脏移植专家、浙大儿院副院长高志刚介绍,妮妮是浙大儿院在本院开展的首例手术患儿。浙大儿院肝移植工作得到了郑树森院士团队以及兄弟医院的大力支持,已合作开展多例手术。在妮妮之后,又在浙大儿院开展了多例手术。到目前,浙大儿院已成功为25名儿童成功实现肝移植。这些孩子,都是终末期肝病患儿,肝移植是唯一根治手段,年龄最小的只有四五个月大,年龄最大的十几岁,在移植手术后都实现了良好的治疗效果,25台肝移植手术实现了100%成功。


他透露,目前,根据门诊随访数据以及患儿家长们的沟通反馈显示,25位肝移植患儿目前都恢复得很好,生活得非常不错。


根据2015年的中国儿童肝移植报告,中国儿童肝移植的一年生存率已经达到了91%。国内外的资料显示,儿童肝脏移植的远期效果也很理想,5年的生存率可以达到80~85%。


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2023年,2岁4个月的颜颜(化名)肝移植术后成功出院。出院前,特意为肝移植团队医护人员送上牌匾表达感谢。


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2019年,8个月大的晶晶(化名)成功完成肝移植。术后,家属带着孩子多次来院看望医护人员,并手写感谢信表示感谢。上图为孩子4岁时,来院看望陈青江副主任并合影。


“专业诊断-葛西手术-肝脏移植”

在儿童医院治疗肝病,有天然优势


高志刚副院长表示,良好的治疗效果,离不开浙大儿院强大的综合实力为支撑,也体现出“儿科病儿科治”优势。首先体现在全周期治疗方面。目前,出现终末期肝病需要肝脏移植的患儿中,70%—80%的为胆道闭锁。浙大儿院是国内为数不多获得儿童肝脏移植资质的儿童专科医院,意味着从孩子出生以后的专业诊断,到后期的对症治疗、葛西手术,再到终末期阶段的肝脏移植,都可以在浙大儿院实现,避免了在不同医院之间不断辗转。遗传代谢性疾病也是需要肝移植的常见疾病,多于儿童期发病,于儿童专科医院得到诊断及治疗,肝移植后也需长期跟踪管理。目前,能够实现一站式、全周期服务的医院屈指可数。


同时,儿童肝脏移植是一项高度讲究团队配合的系统工程,包括移植医生、麻醉、监护、护理、超声影像、检验等学科组建的移植团队共同保障移植手术的顺利开展。相比于成人综合性医院,儿童专科医院具有诸多优势,能为儿童肝移植围术期提供更专业的手术和管理服务。儿童的各个器官系统发育不成熟,对手术要求更加精细精准;围手术期麻醉用药、术后监护管理、营养支持治疗以及抽血检查等均需儿科医护的专业操作;对移植患儿的远期营养状况、生长发育、认知能力进行规范化的长期管理,在儿童专科医院都更具优势,这是综合性医院难以比拟的,也是保障移植长期良好预后的关键。


尤其是,儿童医院拥有专业的小儿外科团队,对于患儿围术期出现的并发症,如肠梗阻,肠穿孔等,都能够及时准确地做出判断和处理,帮助患儿得到及时有效的治疗,而综合性医院比较难做到这一点。


普外科副主任陈青江表示,浙大儿院还针对肝脏移植成立了专门的儿童肝移植MDT(多学科会诊)团队,汇集上述科室外的消化科、营养科、感染科、儿童保健科、遗传代谢科、药学科、病理科、输血科等相关学科,根据每个患儿的具体情况,确定手术时间,提供手术方案。另外,在每个肝移植患儿出院后,肝移植团队都会针对这个患儿建一个专门的“私人订制”术后管理群。这个群里的成员主要包括手术医生、监护室医生以及药剂师等医护人员,方便患儿和家长随时与工作人员联系沟通。


为帮助困难家庭

浙大儿院还发起了公益救助

符合条件的家庭可得到25万—30万救助


当前,针对一些条件比较差、无法承担肝脏移植费用的患儿家庭,浙大儿院也联合基金会发起了基金救助项目。


陈青江副主任表示,“针对经济困难的家庭患儿,浙大儿院能帮忙申请一笔25万—30万的移植基金,基本可以覆盖移植手术的费用,帮助患儿和家长解决后顾之忧。” 医院还成立“邻安小家”项目,为异地就医家长提供临时住宿与生活帮助。


高志刚副院长表示,作为国家儿童健康与疾病临床医学研究中心,国家儿童区域医疗中心,浙大儿院将继续探索儿童肝脏移植难题,推动儿童肝移植的发展,为更多终末期肝病患儿带来重生希望。目前浙大儿院已获批心脏、肾脏、肝脏移植资质,未来也将以解决儿童重大健康问题为主攻方向,积极发展儿童器官移植学科,将为更多终末期器官衰竭患者带来生存的最后希望。


医生暖心呼吁:

也希望社会进一步关注器官捐献


高志刚副院长表示,也想借此机会呼吁社会进一步关注器官捐献。一些家庭在孩子遭遇了不幸后,通过器官捐赠,把活下去的幸运留给其他家庭的孩子,这一非常伟大的壮举,值得我们向他们致敬!同时,也希望社会能够进一步关注器官捐献,让更多人等待移植的患儿获得重生希望


浙大儿院一直积极参与器官捐献工作,积极拍摄器官捐献宣传片,面向公众普及器官捐献知识,获得浙江省公益广告大赛二等奖;策划器官捐献正能量事例报道,多次被人民日报、央视新闻等推送,阅读量超过一个亿,上微博热搜等。


备受信赖的浙大儿院肝移植团队

浙大儿院儿童肝移植学科团队以浙江大学医学院附属儿童医院副院长、浙江省医师协会器官移植医师分会委员高志刚为学科带头人,主任医师高志刚、主任医师熊启星、主任医师陈青江分别完成上海交通大学附属仁济医院、华中科技大学附属同济医院、浙江大学医学院附属第一医院为期1年的培训或进修,拥有移植资质。外科医生团队共计25人,床位数共计89张,手术室共计18间,其中一体化手术室2间,达芬奇机器人专用手术室1间。近5年完成较为复杂的腹腔镜胆总管囊肿手术600余例,包括250余例的达芬奇胆总管囊肿根治术,为国内机器人下完成该手术的第一大中心;学科常规开展达芬奇机器人或腹腔镜脾切除/脾部分切除、胰腺肿瘤切除、巨结肠根治、肠系膜囊状等微创手术,在儿童门脉高压症的综合治疗以及门静脉海绵样病变的Rex分流手术等方面具有丰富经验。胆道闭锁作为儿童肝移植的主要病种,年手术50余例,也是国内最大的中心之一。


作者:王囤囤、木玉

排版:王囤囤

审核:高志刚主任医师、陈青江主任医师


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修改于2024年05月07日
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