浙江首家！血友病诊疗中心落地浙大儿院
2022年7月14日，浙江大学医学院附属儿童医院“血友病诊疗中心”通过中国罕见病联盟、中国血友病协作组专家现场评审并获正式授牌，这是浙江首个通过评审的中心，也是浙江首个诊疗中心。此番授牌意味着浙江大学医学院附属儿童医院多年的血友病综合管理模式得到评审专家认可，血友病诊疗水平和管理规范化迈上新台阶。
当天上午8时，现场评审专家组组长、中国医学科学院血液学研究所杨仁池教授，北京协和医院赵永强教授一行莅临浙大儿院开展现场评审工作，因疫情影响线上参与评审工作的有上海交通大学医学院附属瑞金医院王学锋教授、首都医科大学附属北京儿童医院吴润晖教授和山东省血液中心张心声教授。
评审会上，浙大儿院湖滨院区负责人王财富对浙大儿院及血液肿瘤科发展历史分别做了介绍，对医院血液肿瘤科既往的血友病工作综合、全面，更好地辐射全省及涵盖外省患者的工作做出肯定，表示医院将一如既往地支持血友病诊疗中心建设工作，希望这项工作得到进一步推进。汤永民教授对医院血液肿瘤科的工作做了详细介绍，重点介绍了徐卫群主任领导的MDT团队血友病工作的建设和发展。
血液科徐卫群主任从中心基本条件、MDT团队情况、药物配置、组织管理、检验项目及检查设备、诊疗及技术、信息化建设、教育与培训、科学研究等方面，展示了医院血友病十余年的工作积累及推进，并对线上线下专家组的提问现场作答。
评审专家分组至医院血液肿瘤内科、检验科、康复科、超声科、放射科、药剂科、急诊科等相关科室，严格对照血友病诊疗中心评估细则，对医院血友病住院、门急诊病历、药物供应、血友病患者出血的多学科协作、患者信息登记、实验室检测、健康教育和随访工作进行了综合审查。杨仁池教授赞扬了影像科规范化血友病评分、门急诊科救治流程、实验室出凝血项目检测。赵永强教授高度评价了医院药剂科药物配备情况、康复科对理疗患儿的追踪与随访、输血科等，同时提出了更高的要求，为血友病MDT团队下一步的目标：血友病综合管理中心的建设指明了方向。
专家组高度评价了医院血友病MDT团队的工作。最终，医院以95.2分佳绩顺利通过评估审核。专家组对血友病诊疗中心进行现场授牌。
国家卫健委高度重视我国罕见病诊治工作，多次发文推进罕见病领域诊疗地发展及规范化。血友病是罕见病中地“常见病”，为响应国家卫健委号召，进一步提高我国血友病诊疗水平，完善分级诊疗体系的建设，2020年中国血友病协作组联合中国罕见病联盟启动了中国血友病中心建设项目。
评审结束后，浙江大学医学院附属儿童医院血友病诊疗中心徐卫群主任团队简要总结并听取专家组建议，表示将以此次评审为契机，以评促建，提升血友病患儿规范化管理水平，继续探索和优化诊疗模式，推进下一步“血友病综合管理中心”准备工作，使血友病患者真正接受属地化管理和同质化诊疗，辐射周边，为更多血友病患者提供可及、便捷、高效、优质的医疗服务,努力提升医务人员、患者、社会三方对血友病诊疗工作的满意度。