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媒体聚焦

10岁女孩每日腹泻十余次、大小便失禁,辗转就医花了十几万不见起色……

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记者 任方圆 通讯员 王雪飞

“妈妈,回家之后我想吃你煮的豆花汤。”今天,在浙江大学医学院附属儿童医院风湿免疫科病房,10岁的倩倩(化名)坐在病床上和妈妈撒着娇。“好好,你要吃什么都给你做!”倩倩妈妈满脸宠溺。

看着眼神明亮、脸色红润的倩倩,谁能想到就在两周前她还只有20公斤,因为大小便失禁只能整天坐在马桶上,全身虚弱无力。而现在,她已经和正常孩子没什么区别,下午就能出院回家了。

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辗转就医

花了十几万依旧未见起色

原来,来自云南的倩倩在今年1月份就开始出现拉肚子的症状,大小便不能控制,一天上10-20次厕所。原本上小学四年级的她也因此被迫离开学校,辗转就医。

“我带她去了当地的医院,又去了看了市里的医生,但是他们都不知道我女儿得了什么病,”妈妈回忆,“之前有说是小肠淋巴瘤,但是治来治去,花了十几万也没治好。”

倩倩是家里最小的孩子,上面有一个初三正在备考的哥哥,爸爸3年前因工伤了腿,基本丧失劳动能力,家里全靠妈妈一个人打工维持。突如其来的病情,让这个本就不富裕的家庭雪上加霜。家里的亲戚都很喜欢这漂亮懂事又乖巧的孩子,得知倩倩的病情后,大家把能借的钱都借给他们了,可惜倩倩的病情一直没有起色。

短短4个月,倩倩因为生病一下暴瘦了8斤,原本就不胖的她几乎脱了形,瘦得皮包骨,大腿甚至还没有成年人的手臂粗。

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眼看着倩倩的大小便像没了“开关”似的只能整天坐在马桶上,每天只能喂一些牛奶,整个人越来越虚弱,妈妈看在眼里疼在心上,“只要能保住她的命,让我怎么样都行!”在多方打听后,妈妈抱着最后的希望,带上倩倩来到了浙大儿院湖滨院区就诊。

多学科会诊

原是儿童系统性红斑狼疮

5月13日,倩倩正式住进了浙大儿院消化科病房。经过全面详细排查,基本排除了消化道淋巴瘤或感染导致的腹泻。那么,又是什么病会引起如此长时间腹泻,甚至大小便失禁?在消化科、风湿免疫科、泌尿外科、肾内科、神经内科、放射科会诊后,浙大儿院的专家一致看向了这条线索:抗核抗体谱阳性。

“没有皮疹、没有典型的面部蝶形红斑,也没有我们常见的狼疮肾损害或血液系统异常。” 中华医学会儿科分会风湿病学组副组长,浙大儿院风湿免疫过敏科主任卢美萍介绍,“以慢性腹泻起病,出现大便、小便失禁的系统性红斑狼疮(SLE)确实非常罕见。”

经过仔细分析病情,倩倩除了慢性腹泻、大小便失禁外,还有广泛的肠壁水肿、胆囊水肿、肾积水,加上ANA阳性、dsDNA阳性的报告,结合文献查阅,专家们考虑倩倩得的是以慢性腹泻和尿失禁起病的儿童系统性红斑狼疮,并对她进行了对症治疗。

令人欣喜的是,倩倩在用药第3天后大便恢复正常,第5天饮食恢复,而且大小便完全能自行控制。现在,倩倩已经基本和正常孩子一样,仅仅两周体重涨了4斤,脸蛋又开始变得圆润光泽。

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“不用一直坐在马桶上,我又可以吃饭吃菜啦!”现在的倩倩非常开心,每到饭点都催着妈妈去拿饭,一个人可以基本吃完一份成年人的盒饭。

病情可控

九成的随访病人情况良好

据介绍,系统性红斑狼疮是一个可以累及多系统和多脏器的疾病,儿童发病比成人相对较重,更容易引起脏器损伤。

卢美萍介绍,在儿童风湿免疫科中,儿童系统性红斑狼疮仅次于关节炎,排在第二位。它好发于10-40岁女性;儿童起病占15%-20%,12~14岁高发,男女之比为I : 4.3。此病症状多样,轻者只是影响皮肤关节,面部蝶形红斑是特征性表现;重者影响到血液系统、肝脏、肾脏、心脏、肺脏及神经系统等,因受累脏器不同而表现不同

倩倩虽然不属于典型症状起病的儿童红斑狼疮,但由于它是一种侵犯多系统和多脏器的自身免疫性疾病,如没有早期识别及诊治,儿童的预后远比成人严重。另一方面,由于儿童身心发育的特殊性,儿童患者还需面对由于疾病本身或治疗相关副作用对生长发育、心理发育的影响。

“目前很多人觉得,得了系统性红斑狼疮就是不治之症,”卢美萍说,“这是很大的一个误区,事实上,经过系统的对症及免疫治疗后,还是有很大一部分病人可以过上正常生活。就像倩倩这样,目前看来治疗效果不错,今后应该也能正常结婚生子。”据了解,目前在风湿免疫科随访的病人中,九成以上的情况都很好。

服务:

儿童系统性红斑狼疮由于起病形式多样,症状隐匿,容易被家长们忽略。专家提醒,如果孩子出现长期低烧、反复皮疹和反复关节痛等典型症状,需要引起重视,及时就医。

1.长时间低烧

红斑狼疮实际上是由于自身的免疫能力改变而出现的皮肤炎症,因此在初期的时候,可能会经常出现低热、乏力的症状。一旦发现出现不明原因的长时间低热症状,就应当到医院进行必要的风湿免疫病筛查,及时治疗。

2.反复性皮疹和口腔溃疡

区别于单纯以皮肤病为表现的湿疹,系统性红斑狼疮属于免疫性的疾病,虽然也会引起局部的皮疹表现,但是更重要的是患者通常会有多系统的和多内脏的受累情况,比如出现发热、关节疼痛、肌肉酸痛、口腔溃疡等症状。

3.反复关节痛

部分患有红斑狼疮的患者会出现关节炎和肌肉疼痛,但与幼年特发性关节炎不同的是,红斑狼疮关节炎经及时对症治疗好转较快,很少留有关节畸形、残疾后遗症。